Penelitian ini mencoba untuk melihat masalah perilaku dan emosi yang dialami olehpenderita thalassaemia mayor khususnya anak usia sekolah di Rumah Sakit CiptoMangunkusumo, Jakarta. Latar belakang dari penelitian ini adalah fakta bahwa penderitapenyakit thalassaemia mayor di Indonesia sangat banyak. Menurut data yang diperolehdari RSCM setidaknya tercatat 1114 orang penderita thalassaemia mayor pada tahun2004 sebagai pasien RSCM. Hal ini belum lagi ditambah dengan para penderita yangmasih belum tercatat sebagai pasien RSCM. Penyakit thalassaemia mayor adalahpenyakit kronis yang sifatnya tnrunan atau herediter. Sampai saat ini penyakit ini belummemiliki obat yang dapat dikonsumsi umum untuk menyembuhkan penderitanya. Parapenderita thalassaemia mayor hanya dapat bertahan hidup dengan melakukan trausfusidarah dan penggunaan obat desferal. Kondisi yang dialarni oleh penderita penyakitthaltissaemia mayor ini berpotensi menimbulkan rnasalah perilaku serta masalah emosi.Hal ini menurut Taylor (1999) dikarenakan penyakit yang sifatnya kronis dan mematikanmempengaruhi banyak aspek dari kehidupan penderitanya. Pada penderita thalassaemiamayor adanya perbedaan fisik, terbatasnya aktivitas yang dapat dilakukan sampai prosespengobatan yang terus menerus diasumsikan dapat rnerupakan hal yang berkaitan denganrnunculnya masalah perilaku dan emosi.Adapun rnetode penelitian yang digunakan dalam penelitian ini adalah metodepenelitian gabungan kualitatif dan kuantitatif. Metode kualitatif digunakan dengan caramelakukan wawancara dengan orangtua penderita dan anak penderita thalassaemiamayor. Sementara metode kuantitatif digunakan dengan cara rnelakukan skoring hasilCBCL yang diadmistrasikan pada orangtua penderita thalassaemia mayor.Hasil yang didapat dari penelitian ini adalah keempat partisipan memiliki masalahperilaku dan emosi. Dalam rnenjalin hubungan sosial, partisipan cenderung menarik diridari pergaulan ternan sebaya mereka. Hal ini berkaitan dengan perbedaan fisik yangmereka miliki. Kondisi ini ditambah dengan faktor lingkungan di sekitar mereka yangcenderung kurang memberikan dukungan. Keempat partisipan juga masih berperilaku-----~--------~ ------"·-~·· ·--------~--------"·kekanak-kanakan, tidak mandiri dan bergantung kepada orangtua. Dalam berhubungandengan anggota keluarga mereka cenderung tidak mau mengalah, selalu · ingindidahulukan atau diperhatikan. Hal yang juga menarik didapat dari analisis keempatpartisipan tampak bahwa semua memiliki sifat yang tergolong sangat sensiti[ Merekacenderung pemalu terhadap orang lain, peka terhadap penilaian orang lain. Tiga dariempat partisipanjuga mudah menangis atau mengeluarkan ekspresi marah.Setelah melihat hasil yang didapat, diperoleh gambaran bahwa munculnyamasalah perilaku dan emosi pada penderita thalassaemia mayor tidak saja dikarenakanfaktor penyakit. Lebih luas lagi faktor lingkungan seperti orangtua, keluarga, guru(sekolah), rumah sakit dan pemerintah juga turut mengambil peran dalam menimbulkanmasalah pada penderita.Kesimpulan yang bisa didapat dari penelitian ini adalah bahwa para penderitathalassaemia mayor usia sekolah di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo memilikibeberapa masalah perilaku dan emosi. Adapun faktor-faktor yang turut berperan dalarnmenimbulkan masalah tersebut selain penyakit thalassaemia mayor adalah faktorlingkungan. Melihat kondisi yang dialami oleh para partisipan maka dari penelitian inisaran praktis yang dapat dianjurkan adalah agar orangtua dan anak melakukan cognitivebehavior therapy. Peneliti juga menganjurkan adanya keijasama antara dokter, psikologdan guru agar dapat membantu dan memahami penderita dan membentuk support groupbagi penderita dan orangtuanya. Sedangkan untuk saran metodologis ditujukan untukpeneliti lain yang ingin mengadakan penelitian lanjutan. Beberapa hal yang disarankanadalah penggunaan partisipan dari kelas ekonomi sosial yang lebih beragarn ataumenggunakan partisipan dari kelompok usia yang berbeda. Hal lain yang juga menarikuntuk dijadikan tema penelitian lanjutan adalah membuat dan menjalankan programuntuk para penderita thalassaemia mayor.