Latar Belakang: Amenorea primer adalah kondisi di mana seorang perempuan belum mengalami haid pada usia 14 tahun, yang disertai dengan tidak tampaknya pertumbuhan serta perkembangan tanda-tanda seks sekunder, atau kondisi di mana seorang perempuan yang belum mengalami haid pada usia 16 tahun meski telah didapatkan pertumbuhan dan perkembangan yang normal dari tanda-tanda seks sekunder. Pada penderita Amenorea primer seringkali berakibat munculnya masalah kejiwaan seperti depresi, gangguan mood, sulit tidur, dan kegelisahan. Saat ini, belum terdapat program tatalaksana yang bersifat komperhensif untuk penderita amenorea primer yang melibatkan harapan dan perasaan penderita amenorea primer. Tujuan: Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi lebih dalam pengalaman penderita amenorea primer, memahami pandangan penderita amenorea primer terhadap keadaan yang dialaminya, memahami kebutuhan penderita amenorea primer dan memahami pandangan penderita amenorea primer terhadap tatalaksana yang saat ini dilakukan sehingga pendekatan tatalaksana terhadap penderita amenorea primer dapat optimal. Metode: Penelitian ini menggunakan pendekatan fenomenologi interpretatif, dengan wawancara mendalam, observasi langsung, dan catatan lapangan terhadap penderita amenorea primer di Poliklinik Departemen Ilmu Kebidanan dan Kandungan Rumah Sakit Umum Pusat Nasional Cipto Mangunkusumo pada bulan Mei 2018-Mei 2019. Hasil: Terdapat lima partisipan, usia bervariasi dari 21-28, dengan rerata 24 tahun. Tiga partisipan (60%) terdiagnosis dengan sindroma Turner, satu partisipan (20%) dengan DSD, dan satu partisipan (20%) dengan MRKH. Penderita amenorea primer cenderung merasakan perbedaan dengan perempuan lainnya, tidak menutup diri dengan lingkungan sekitar, tidak puas dengan perkembangan organ seks sekunder, mengalami masalah dengan partner, dan harapan terhadap pengobatan yang dilakukan, yaitu; ingin mendapatkan haid, terbebas dari obat, pertumbuhan organ seks yang normal, dan keinginan memiliki keturunan. Kesimpulan: Amenorea primer cenderung memiliki dampak negatif bagi penderitanya, terutama dalam segi kepercayaan diri. Penderita amenorea primer usia reproduktif cenderung tidak memiliki masalah dalam melakukan pekerjaan sehari-hari. Dengan mengetahui pandangan dan harapan penderita amenorea primer, tentunya tenaga medis dapat melakukan penatalaksanaan dengan pendekatan yang lebih komprehensif. Dibutuhkan tambahan variasi kasus atau sampel untruk dapat memenuhi aspek transferabilitas data.

---

Background: Primary amenorrhea is a condition in which a woman has not experienced menstruation at the age of 14 years, accompanied by no apparent growth and development of secondary sex signs, or a condition in which a woman has not experienced menstruation at the age of 16 despite growth and development normal from secondary sex signs. Primary amenorrhea often results in psychiatric disorders such as depression, mood disorders, insomnia, and anxiety. To date, there is no comprehensive treatment program that involves the hope and feelings of those with primary amenorrhea Objective: This study aims to explore more in the experience of primary amenorrhoea sufferers, understand the views of primary amenorrhoea sufferers on their condition, understand the needs of primary amenorrhoea sufferers and understand the views of primary amenorrhoea sufferers on the current management so that the management approach for patients with primary amenorrhea can be optimal. Methods: This study uses an interpretative phenomenology approach, with in-depth interviews, direct observation, and field notes on primary amenorrhoea sufferers at the Polyclinic of the Department of Midwifery and Gynecology at the Cipto Mangunkusumo National Center General Hospital in MAy 2018-May 2019. Results: There were five participants, ages varied from 21-28, with a mean of 24 years. Three participants (60%) were diagnosed with Turner syndrome, one participant (20%) with DSD, and one participant (20%) with MRKH. Primary amenorrhoea sufferers tend to feel the difference with other women, were not satisfied with the development of secondary sex organs, experienced problems with their partners. Their hope for the treatment included wanting to have menstruation, be free from medical therapy, develop secondary sex organs, and desire to have children. Conclusions: Primary amenorrhea tends to have a negative impact on sufferers, especially in terms of self-confidence. Primary amenorrhea sufferers of reproductive age tend not to have problems in doing daily work. By knowing the views and expectations of primary amenorrhoea sufferers, of course medical personnel can carry out management with a more comprehensive approach. Additional variations of cases or samples are needed to meet the aspects of data transferability.