Latar belakang: Pilihan terapi terbaik untuk gagal hati terminal adalah transplantasi hati (TH). Setelah transplantasi seorang anak akan mempunyai hati dengan fungsi normal, namun tidak berarti menjadi anak yang sehat. Pasca TH anak akan berada dalam kondisi kronis dengan morbiditas tersendiri.Tujuan: Mengetahui perbedaan Quality of Life anak dengan penyakit hati kronis (PHK) yang dilakukan TH dengan yang tidak secara kuantitatif.Metode: Penelitian ini merupakan studi potong lintang terhadap anak pasca TH minimal selama 1 tahun dan anak PHK yang merupakan kandidat TH berusia 2-18 tahun. Subjek pasca TH diambil secara konsekutif, kelompok PHK minimal berjumlah setara dengan dengan kelompok pasca TH. Kedua kelompok dilakukan penilaian Quality of Life (QoL) menggunakan kuesioner PedsQLTM4.0 dalam Bahasa Indonesia yang telah divalidasi. Rerata nilai PedsQLTM4.0 pada anak sehat adalah 82,92+15,55 dan 83,91+12,47 masing-masing untuk proksi orangtua (OT) dan penilaian anak (A). Pada kondisi kronis rerata PedsQLTM,4.0 untuk proksi OT dan A masing-masing adalah 73,14+16,46 dan 74,16+15,38. Nilai yang lebih tinggi menunjukkan QoL yang lebih baik. Nilai <1 SD adalah batas anak memerlukan intervensi terkait QoL nya.Hasil: Kesintasan 1 dan 5 tahun pasca TH anak di RSCM adalah 85,4% dan 79,3%. Subjek pasca TH proporsi kelompok usia terbanyak adalah 5-7 tahun (66,7%), median usia 6 tahun 7,5 bulan; diagnosis dasar terbanyak adalah atresia bilier (84,6%). Pada subjek PHK kelompok usia terbanyak adalah 2-4 tahun (46,3%), median usia 9 tahun, penyebab terbanyak adalah kelainan vaskular (29,3%). Rerata total QoL subjek pasca TH 1 tahun lebih tinggi dibandingkan dengan subjek PHK.Kesimpulan: Rerata nilai total QoL 39 subjek pasca TH lebih baik dibandingkan 41 subjek PHK kandidat TH baik berdasarkan proksi OT maupun A secara bermakna. Penilaian QoL proksi OT dan anak menyimpulkan dimensi terbaik adalah fungsi sosial dan terendah fungsi sekolah. Pada penelitian ini QoL tidak dipengaruhi oleh status gizi, infeksi CMV/ EBV, ataupun rejeksi.

---

Background: Liver transplantation (LT) is the best-known treatment for terminal chronic liver disease (CLD). Following a LT procedure, the patient will have a functional liver but is not considered as healthy child. Post LT, the patient will remain in a chronic condition with its own morbidity.

Objective: To distinguish Quality of Life (QoL) distinction between terminal CLD patient who underwent LT and not.

Methods: A cross-sectional study was conducted on 39 subjects consisting of 1 year LT survivor patient and 41 LT candidate children, aged 2-18 years. Liver recipient subjects were taken consecutively, equal amount CLD subjects were collected. Both groups were assessed for Quality of Life (QoL) using the validated PedsQLTM4.0 questionnaire in Indonesian. PedsQLTM4.0 cut-off point average scores in healthy children (population) are 82.92+15.55 and 83.91+12.47 each representing parent proxy (P) and child self-assessment (C). In chronic conditions children, cut off point average score of PedsQLTM4.0 for P and C were 73.14+16.46 and 74.16+15.38 respectively. Higher values ​​indicate better QoL. One standard deviation below the population mean was explored as a cut-off point score for an at-risk status of impaired QoL.

Results: The 1 and 5 years-survival rate of LT children in RSCM were respectively 85.4% and 79.3%. Liver recipient subjects mostly consist of 5-7 years (66.7%) age group, median age was 6 years and 7.5 months; and the most prevalent diagnosis was biliary atresia (84.6%). In CLD, a portion of 2-4 years old age group (46.3%) was the dominant, the median was 9 years, and the most common diagnosis was vascular disorders (29.3%). Higher QoL score in post-transplant subjects was observed.

Conclusion: LT children’s QoL was significantly higher than children who were candidate for LT, according to parent proxy and child self-assessment. Based on both parent proxy and child-assessment, social function was observed to have the best the QoL function and school function scored the lowest. In this study, QoL of liver recipient children were not affected by nutritional status, CMV or EBV infection, nor rejection.