Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"Skripsi ini mengkaji tentang pengasuhan anak down syndrome dalam keluarga Jawa dalam upaya dadi wong di masa depan. Dadi wong merupakan konsep kesuksesan yang bersifat totalitas tetapi lentur dan dapat disesuaikan dengan kemampuan maksimal setiap individu. Keterlambatan fisik dan mental yang dimiliki oleh anak down syndrome tidak mematahkan semangat orangtua untuk menjadikan anaknya dadi wong dengan melakukan pelbagai strategi penyesuaian. Penelitian ini menggunakan pendekatan kualitatif. Pengumpulan data melalui pengamatan dan wawancara mendalam untuk mendapatkan data life history dari keluarga yang memiliki anak down syndrome. Data ini diharapkan dapat menjelaskan cara pengasuhan anak down syndrome dalam keluarga Jawa di Jakarta yang tetap mengupayakan dadi wong di masa depan.

---

This thesis examines the down syndrome child rearing in the Javanese family who strive to be dadi wong in the future. Dadi wong is a concept of success that is totality but flexible and adjustable according to the maximum ability of each individual. The physical and mental retardation of down syndrome children does not discourage parents to make their children to be dadi wong by performing various adjustment. This thesis used a qualitative approach. Data collected by observation and in depth interview method from families who have down syndrome children. This data is expected to explain how to rear down syndrome children from Javanese family who live in Jakarta and seeking dadi wong in the future."

"Anak down syndrome dengan keterbatasanya mendapatkan perhatian yang lebih banyak dari orang tua dibandingkan sibling. Perbedaan perlakuan antar anak oleh orang tua dapat mempengaruhi hubungan antar saudara dan pola asuh yang dilakukan orang tua juga dapat mempengaruhi dimensi hubungan yang berkaitan dengan kualitas sibling relationships. Penelitian ini bertujuan untuk mengidentifikasi hubungan antara pola asuh orang tua dengan sibling relationship pada anak down syndrome. Penelitian menggunakan pendekatan cross-sectional pada 60 responden orang tua yang dipilih melalui teknik cluster sampling menggunakan instrumen Parenting Style and Dimensions Questionnaire (PSDQ) dan Sibling Relationship Questionnaire (SRQ). Hasil penelitian menunjukan 73.9% responden menerapkan pola asuh autoritatif dan 61.67% terbentuk sibling relationship positif antara anak down syndrome dan sibling. Hasil analisis bivariat uji fisher exact memperoleh hasil p value <0.001 (<0.05). Hasil ini menunjukan adanya hubungan pola asuh orang tua dengan sibling relationship pada anak down syndrome. Peneliti merekomendasikan mengikutsertakan sibling dalam penelitian selanjutnya untuk melengkapi data dari sisi sibling.

---

Children with Down syndrome with their limitations get more attention from their parents than their siblings. Differences in treatment between children by parents can affect the relationship between siblings and parenting style by parents can also affect the dimensions of the relationship related to the quality of sibling relationships. This study aims to identify the relationship between parenting style and sibling relationship in children with Down syndrome. The study used a cross-sectional approach to 60 parent respondents who were selected through a cluster sampling technique using the Parenting Style and Dimensions Questionnaire (PSDQ) and Sibling Relationship Questionnaire (SRQ) instruments. The results showed that 73.9% of respondents adopted authoritative parenting and 61.67% formed a positive sibling relationship between children with Down syndrome and siblings. The results of the bivariate analysis of the Fisher's exact test obtained a p value <0.001 (<0.05). These results indicate that there is a relationship between parenting style and sibling relationship in children with Down syndrome. Researchers recommend including sibling in future research to complete data from sibling side."

"Sindroma Down adalah kelainan genetik yang disebabkan oleh trisomi kromosom 21. Anak dengan sindroma Down memiliki kondisi rongga mulut yang beragam dan memiliki masalah kesehatan oral seperti karies dan penyakit periodontal. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui kejadian karies pada anak dengan sindroma Down usia 14 tahun ke atas di SLB C Jakarta. Subjek penelitian berasal dari 43 SLB C di Jakarta. Total subjek adalah 174 anak dengan sindroma Down usia 14 sampai 53 tahun. Pemeriksaan karies dilakukan dengan pemeriksaan klinis menggunakan indeks DMF-T. Hasil penelitian ditemukan indeks DMF-T 5,90 pada total subjek dengan prevalensi karies sebesar 84,48 . Kesimpulan studi ini adalah terdapat tingkat kejadian karies yang tinggi pada anak dengan sindroma Down usia 14 tahun ke atas di SLB C Jakarta dengan indeks DMF-T sebesar 5,90."

---

Down syndrome is a genetic disorder caused by trisomy of chromosome 21. Down syndrome children have variety of oral characteristics and have oral problem such as caries and periodontal disease. The aim of this study is to know frequency distribution of caries in Down syndrome children aged 14 years and over in SLB C Jakarta. Subjects of this study are from 43 SLB C in Jakarta. Total of subjects are 174 Down syndrome children aged 14 to 53. Caries examination was done by clinically using DMF T index. The result of this study is 5,90 DMF T index in total subject population with 84,48 caries prevalence. This study conclude that Down syndrome children aged 14 years and over in SLB C Jakarta have high caries experience with DMF T index scored 5,90."

"Anak-anak dan remaja dengan down syndrome berisiko mengalami overweight dan obesitas dibandingkan populasi umum. Studi ini bertujuan untuk menggambarkan pola asupan energi dan zat gizi, praktik pemberian makan serta perilaku makan mereka. Sebanyak 25 anak dan remaja dilibatkan dalam pengukuran antropometri dan pencatatan riwayat asupan dengan metode 24-hour food recall untuk menilai status gizi dan asupan zat gizi mereka. Pendekatan kualitatif dilakukan untuk memahami praktik pemberian makan orang tua dan perilaku makan anak. Focus Group Discussion (FGD) dilakukan terhadap sekelompok orang tua anak down syndrome berstatus gizi normal berdasarkan indeks IMT/U. Wawancara mendalam juga dilakukan dengan ahli gizi dan dokter spesialis anak. Ditemukan bahwa walaupun sebagian besar (80%) anak dan remaja berstatus gizi normal, rerata asupan energi, protein, karbohidrat, dan lemak lebih rendah dari rekomendasi AKG yang berpotensi disebabkan oleh upaya orang tua untuk mengontrol asupan kalori anak mereka secara dominan. Hal ini diperkuat dengan temuan kekhawatiran serius terhadap pertumbuhan anak, laporan rendahnya kontrol anak terhadap sinyal kenyang, serta sensitivitas tekstur. Penilaian pemberian makanan pada setiap kunjungan harus dilakukan, dengan mempertimbangkan aspek karakteristik down syndrome yang dapat mempengaruhi penerimaan makanan mereka.

---

Children and adolescents with down syndrome are at risk of being overweight and obese than the general population. This study aims to assess their energy and nutrient intake, feeding practices and eating behaviour. A total of 25 children and adolescents were included in anthropometric measurements and 24-hour food recall to assess their nutritional status and dietary intake. To understand parents' feeding practices and their child's eating behaviour, a qualitative approach was taken. A focus group discussion (FGD) was conducted with a group of parents of a child with down syndrome and had normal growth status based on BMI-for-age. In-depth interviews were also conducted with a registered dietician and paediatrician. Although the majority (80%) of children and adolescents had normal nutritional status, their average intake of energy, protein, carbohydrates, and fat were lower than the AKG recommendation, which were potentially caused by parents' predominant control of child's calorie intake. This is later confirmed by parents’ great concerns about child’s growth, reports of child’s low satiety responsiveness, and texture sensitivity. Feeding assessment at any visit should be addressed, taking into account down syndrome's characteristics that may influence their food acceptance."

"Down syndrome merupakan suatu kondisi yang berkaitan dengan keterbatasan perkembangan. Adanya keterbatasan ini membuat anak down syndrome membutuhkan caregiver untuk membantu mereka melaksanakan aktivitas seharihari. Caregiver dapat mengalami dampak negatif akibat merawat anggota keluarga yang memiliki kebutuhan khusus. Salah satu dampak negatifnya adalah caregiver strain. Caregiver strain dipengaruhi oleh beberapa faktor. Salah satu faktor yang mempengaruhi adalah dukungan sosial. Caregiver strain dapat berkurang jika caregiver mendapatkan dukungan sosial, khususnya perceived social support. Penelitian ini bertujuan untuk melihat hubungan antara caregiver strain dan perceived social support. Metode pengambilan data yang dilakukan adalah pengisian kuesioner dan melakukan probing terhadap item dalam kuesioner caregiver strain (Modification of Caregiver Strain Index). Kemudian partisipan diminta untuk mengisi kuesioner perceived social support (Multidimensional Scale of Perceived Social Support). Hasil penelitian menunjukkan hubungan yang negatif antara caregiver strain dan perceived social support dengan r=-.174, namun tidak signifikan dengan p>0,05. Pada penelitian ini, partisipan ditemukan memiliki caregiver strain yang relatif rendah dan perceived social support yang relatif tinggi.

---

Down syndrome is condition related with developmental impairment. These impairments make the child with Down syndrome needs caregiver to help them carry out their daily activities. Caregiver may be negatively impacted due to caring for family members with special needs. One of the negative impacts is caregiver strain. Caregiver strain is influenced by several factors. One factor that influence caregiver strain is social support. Caregiver strain can be reduced if the caregiver get social support, especially perceived social support.

This study aimed to examine the correlation between caregiver strain and perceived social support. Method of data collection was questionnaires and do some probing to the items in the questionnaire caregiver strain (Modification of Caregiver Strain Index). Then participants were asked to complete a questionnaire perceived social support (Multidimensional Scale of Perceived Social Support).

The results showed a negative relationship between caregiver strain and perceived social support with r = - .174, but not significant with p> 0.05. In this study, participants were found to have relatively low caregiver strain and perceived social support were relatively high."

"Latar Belakang: Pasien sindrom Down (Down?s syndrome/DS) berbeda dari anak normal karena memiliki banyak kelainan selain defek jantung yang dapat memengaruhi luaran pasca-operasi jantung. Sampai saat ini belum ada penelitian mengenai luaran pasca-operasi penyakit jantung bawaan (PJB) pada DS di pusat-pusat pelayanan jantung di Indonesia.Tujuan: Untuk mengetahui luaran jangka pendek dan mortalitas pada pasien DS yang dilakukan operasi jantung di RSUPN Cipto Mangunkusumo, Jakarta.Metode: Studi kohort retrospektif dan prospektif pada subjek anak dengan DS yang menjalani operasi koreksi PJB. Kontrol adalah anak tanpa DS yang masuk kriteria inklusi dan eksklusi, dengan matching rentang usia dan jenis penyakit jantung yang sama dengan pasien DS.Hasil: Sebanyak 57 pasien DS dan 43 non-DS yang telah menjalani operasi koreksi PJB diikutkan dalam penelitian. Karakteristik dasar antar kelompok tidak berbeda bermakna. Jenis PJB terbanyak pada DS adalah defek septum atrioventrikular (AVSD) dan defek septum ventrikel (VSD) masing-masing sebesar 31,6%, tetralogi Fallot (TF) 21%, defek septum atrium (ASD) 7%, duktus arteriosus persisten (PDA) 7% dan transposisi arteri besar (TGA)-VSD 1,8%. Lama rawat ruang rawat intensif (ICU) pada DS 1,9 (0,6-34) hari dibanding non-DS 1 (0,3-43), p=0,373. Lama penggunaan ventilator pada DS 19,9 (3-540) jam, non-DS 18 (3-600), p=0,308. Krisis hipertensi pulmoner (PH) tidak terjadi pada kedua kelompok, proporsi komplikasi paru pada DS 24,6% dibanding non-DS 14%, dan sepsis pada DS 28,1% dibanding non-DS 14% tidak berbeda bermakna. Proporsi blok atrioventrikular (AV) komplit pada DS 10,5% dan non-DS tidak ada, dengan p=0,036. Kematian di rumah sakit (RS) pada DS 8,8%, non-DS tidak ada, dengan p=0,068.Simpulan: Morbiditas dan mortalitas pasca-operasi jantung pada DS tidak terbukti lebih sering terjadi dibandingkan dengan non-DS.

---

Background: Down syndrome patients different from normal child because many other genetic related aspects that can affect outcome after congenital heart surgery. Until now there has been no research on the outcome after congenital heart surgery on paediatric Down syndrome patients in Indonesia.

Objective: To determine the short term outcomes and mortality in DS patients who underwent heart surgery at Cipto Mangunkusumo hospital, Jakarta.

Methods: A prospective and retrospective cohort study was conducted to subject with DS who underwent heart surgery from July 2007- April 2015. Control group was patients without DS who underwent heart surgery with matching on age and type of heart defects.

Results: A total of 57 DS patients and 43 non-DS patients were recruited during study period. Basic characteristics between groups were not significantly different. Most type of CHD in patients with DS were AVSD and VSD respectively in 18 (31,6%), tetralogi of Fallot 12 (21%), ASD 4 (7%), PDA 4 (7%) and TGA-VSD 1 (1,8%) patients. Duration of ICU stay in patients with DS was 1,9 (0,6-34) days compared to non-DS patients 1 (0,3-43) days, p=0,373. Duration of mechanical ventilation in patients with DS was 19,9 (3-540) hours, compared to non-DS patients 18 (3-600) hours, p=0,308. Pulmonary hypertension crisis was not occurred in both groups. Pulmonary complication in patients with DS was 14 (24,6%) compared to non-DS 6 (14%) patients, and sepsis in patients with DS was 16 (28,1%) compared to non-DS 6 (14%) patients, there was no difference. Complete AV block in patients with DS was 6 (10,5%) compared none in patients with non-DS, p=0,036. In-hospital mortality in patients with DS was 5 (8,8%), compared none in patients with non-DS, significantly different with p=0,068.

Conclusion: Morbidity and mortality after cardiac surgery in DS is not proven to be more frequent compared to non-DS."

"Latar Belakang: Sindroma Down merupakan kelainan genetik yang disebabkan oleh terjadinya trisomi pada kromosom 21.  Penyandang sindroma Down memiliki karakteristik fisik dan kondisi sistemik tertentu. Hal ini berhubungan dengan kondisi rongga mulutnya, terutama jaringan periodontal (gingiva) serta kebersihan gigi dan mulut. Tujuan: Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui distribusi frekuensi gingivitis dan OHIS (Oral Hygiene Index-Simplified) pada penyandang sindroma Down usia 14 tahun ke atas di SLB tipe C di Jakarta. Metode: Penelitian ini merupakan studi deskriptif potong lintang. Subjek penelitian adalah 174 penyandang sindroma Down usia 14 tahun ke atas yang bersekolah di SLB tipe C di Jakarta. Gingivitis diukur menggunakan Indeks Gingiva oleh Loe dan Sillness, sementara kebersihan gigi dan mulut diukur menggunakan OHIS oleh Greene dan Vermillon. Hasil: Hasil dari penelitian menunjukkan distribusi frekuensi gingivitis sebagai berikut; 3,45% bebas gingivitis, 47,13% gingivitis ringan, 40,80% gingivitis sedang, dan 8,63% gingivitis berat. Sementara, untuk distribusi frekuensi OHIS adalah sebagai berikut; 28,16% memiliki OHIS baik, 49,43% memiliki OHIS sedang, dan 22,41% memiliki OHIS buruk. Kesimpulan: Penyandang sindroma Down memiliki distribusi frekuensi gingivitis yang dominan pada gingivitis ringan dan sedang, sementara mayoritas memiliki OHIS sedang.

---

Background: Down syndrome is a genetic disorder caused by trisomy in chromosome 21. Individuals with Down syndrome have specific physical characteristics and systemic conditions. This may relate to their oral condition, such as periodontal tissues (gingiva) as well as their oral hygiene. Objective: The aim of this study is to know the frequency distribution of gingivitis and OHIS (Oral Hygiene Index-Simplified) in 174 individuals with Down syndrome aged 14 and above in SLB type C in Jakarta. Method: This study used a cross-sectional descriptive method. Research subjects were 174 individuals with Down syndrome aged 14 and above who went to school in SLB type C in Jakarta. Gingivitis was measured using Gingival Index by Loe and Sillness, while oral hygiene was measured using OHIS by Greene and Vermillon. Result: The result of this study showed a frequency distribution of gingivitis as follows; 3.45% were free of gingivitis, 47.13% had mild gingivitis, 40.80% had moderate gingivitis, and 8.63% had severe gingivitis. Frequency distribution of OHIS were as follows; 28.16% had good OHIS, 49.43% had fair OHIS, and 22.41% had poor OHIS. Conclusion: Individuals with Down syndrome had frequency distribution of gingivitis mainly in mild and moderate category, while the majority the subjects had fair OHIS."

"Down Syndrome adalah salah satu keterbelakangan mental yang paling dikenal luas di masyarakat. Anak dengan Down Syndrome berbeda dengan anak-anak pada umumnya dan memiliki keterbatasan dalam fungsi kognitif dan fungsi adaptif dan tergolong keterbelakangan mental moderat. Karena itu mereka memerlukan intervensi untuk mengatasi keterbatasan mereka sedini mungkin. Intervensi yang ada bertujuan untuk melatih meningkatkan kemampuan dan memyiapkan mereka untuk menghadapi tuntutan dari lingkungan. Intervensi ini terdiri dari terapi wicara, terapi fisik, terapi perkembangan, pelatihan dengan modifikasi perilaku untuk meningkatkan self care. Kemampuan self care meliputi Iodating, dressing, makan. Penelitian ini bertujuan untuk melihat efektivitas backward chaining dalam melatih anak Down syndrome dalam hal self care yaitu memakai baju sendiri. Pelatihan dilaksanakan dengan menggunakan backward chaining yaitu memecah perilaku memakai baju sendiri yang disusun oleh peneliti dan dilaksanakan oleh subyek penelitian dengan metode backward chaining yaitu pelatihan secara bertahap dengan mengajarkan langkah terakhir berangsur-angsur hingga langkah yang paling awal.Penelitian ini menggunakan metode kuantitatif karena keberhasilan penelitian ini yang menggunakan modifikasi perilaku-tergantung pada pemilihan teknik dan bagaimana perilaku dapat diukur. Metode yang digunakan untuk pengumpulan data adalah wawancara dan observasi. Partisipan pada penelitian ini adalah D, anak laki-laki berusia 11 tahun dengan Down Syndrome.Hasil penelitian menunjukkan bahwa backward chaining memiliki efektivitas dalam melatih anak Down Syndrome memakai baju sendiri. Penelitian ini memiliki kekurangan karena peneliti tidak dapat mengontrol sekian banyak variable ekstra karena subyek tinggal di keluarga besar.Selain itu kehadiran ibu sebagai co terapis mempengaruhi performa subyek. Untuk penelitian berikutnya disarankan untuk lebih menciptakan suasana pelatihan yang kondusif dan kerjasama yang optimal dari pihak orangtua (lebih bersabar), dan memperhatikan rancangan mengenai kriteria keberhasilan."

"Anak dengan Down Syndrome (DS) memiliki kemampuan delay of gratification yang rendah. Mereka mengalami kesulitan saat harus menunggu dan menunda kepuasan. Sementara kemampuan delay of gratification diperlukan agar dapat menyesuaikan dengan tuntutan lingkungan. Penelitian ini bertujuan untuk menelaah tentang peran scaffolding dalam interaksi ibu-anak, kemampuan bahasa reseptif, atensi, working memory terhadap kemampuan delay of gratification anak dengan DS. Penelitian ini terdiri dari dua tahap penelitian dimana masing-masing tahap menggunakan rancangan penelitian explanatory sequential mixed methods. Penelitian kuantitatif tahap pertama bertujuan untuk membuktikan (1) korelasi waiting time saat anak menjalankan tugas delay dan kemampuan delay of gratification domain makanan, interaksi sosial, dan physical pleasure menurut persepsi ibu (2) hubungan dimensi dan tipe scaffolding dalam interaksi ibu-anak dan kemampuan delay of gratification. Penelitian kualitatif bertujuan untuk mendapatkan gambaran kemampuan delay of gratification anak dari ibu dengan skor scaffolding tinggi dan rendah saat bermain lego. Analisis data kuantitatif menggunakan uji korelasi Spearman Rho. Hasil penelitian menunjukkan bahwa tidak terdapat korelasi yang signifikan antara waiting time saat anak menjalankan tugas delay dengan kemampuan delay of gratification domain makanan, interaksi sosial dan physical pleasure yang dipersepsi ibu. Dimensi scaffolding yang berkorelasi dengan waiting time anak adalah direction maintenance dan frustration control. Tipe scaffolding yang berkorelasi dengan waiting time adalah speech disertai gesture. Hasil penelitian kualitatif terhadap tiga orang ibu dengan skor scaffolding tinggi dan empat ibu dengan skor scaffolding rendah saat bermain lego menggambarkan bahwa ibu dengan skor scaffolding tinggi memiliki anak dengan waiting time yang lebih lama saat menjalankan tugas delay dibandingkan anak dari ibu dengan skor scaffolding rendah. Penelitian tahap kedua bertujuan untuk membuktikan (1) perbedaan waiting time saat bersama ibu, bersama ibu dan orang asing, bersama orang asing dan ketika anak berada sendirian (2) hubungan dimensi scaffolding dengan kemampuan delay of gratification (3) kesesuaian antara model dinamika hubungan antar variabel scaffolding dalam interaksi ibu-anak, kemampuan bahasa reseptif, atensi, working memory dan kemampuan delay of gratification dengan data (model fit). Hasil penelitian menunjukkan bahwa terdapat perbedaan waiting time secara signifikan antara saat bersama ibu, bersama ibu dan orang asing, bersama orang asing dan saat anak berada sendirian. Dimensi scaffolding yang berkorelasi dengan kemampuan delay of gratification adalah direction maintenance, reduction in degrees of freedom, demonstration. Tipe scaffolding speech disertai gesture berkorelasi positif dengan kemampuan delay of gratification. Model teoritis yang diusulkan fit dengan data. Penelitian kualitatif tahap kedua menggambarkan bahwa ibu dengan skor scaffolding tinggi saat menjalankan tugas delay memiliki anak dengan waiting time yang lebih lama dibandingkan anak dari ibu dengan skor scaffolding rendah. Implikasinya adalah ibu disarankan memberikan scaffolding berupa direction maintenance, reduction in degrees of freedom, demonstration dan frustration control, yang diberikan melalui speech disertai gesture.

---

Children with Down Syndrome (DS) have a low delay of gratification ability. They have difficulty waiting and delaying gratification. Meanwhile, the delay of gratification capability is needed in order to adapt to environment demands. This study aims to examine the role of scaffolding in mother-child interactions, receptive language skills, attention, working memory and the delay of gratification ability of children with DS. This study consisted of two stages of research where each stage used an explanatory sequential mixed methods research design. The first stage of quantitative research aims to prove (1) the correlation of waiting time when children perform delay tasks and the ability of delay gratification in the food, social interaction, and physical pleasure domain according to mother's perception (2) the relationnship between dimensions and types of scaffolding in mother-child interactions and the delay of gratification ability. The qualitative research aims to get a description of the delay of gratification ability of children from mothers with high and low scaffolding scores when playing lego. Quantitative data analysis used the Spearman Rho correlation test. The results showed that there was no significant correlation between waiting time when the child performed a delay task with the delay of gratification ability in the food, social interactions and physical pleasure domain perceived by mothers. The scaffolding dimensions which correlate with children's waiting time are direction maintenance and frustration control. The type of scaffolding that correlates with waiting time is speech accompanied by gesture. The results of a qualitative study of three mothers with high scaffolding scores and four mothers with low scaffolding scores while playing lego illustrate that mothers with high scaffolding scores have children with a longer waiting time while carrying out delay tasks than mothers with low scaffolding scores. The second stage of research aims to prove (1) the difference in waiting time when with mother, with mother and strangers, with strangers and when the child is alone (2) the relationship between the scaffolding dimension and the delay of gratification ability (3) the suitability dynamic models of the relationship between scaffolding in mother-child interactions, receptive language skills, attention, working memory and delay of gratification ability with data (model fit). The results showed that there was a significant difference in waiting time between with the mother, with the mother and strangers, with strangers and when the child was alone. The dimensions of scaffolding that correlate with the delay of gratification ability are direction maintenance, reduction in degrees of freedom, demonstration. The type of scaffolding speech accompanied by gesture has a positive correlation with the ability to delay gratification. The proposed theoretical model is fit with the data. The second stage of qualitative research illustrates that mothers with high scaffolding scores while carrying out delay tasks have children with a longer waiting time than mothers with low scaffolding scores. The implication is that mothers are suggested to provide scaffolding in the form of direction maintenance, reduction in degrees of freedom, demonstration and frustration control, which is given through speech accompanied by gestures."