Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"Latar Belakang. Miopati inflamasi idiopatik (MII) merupakan jenis miopati acquired dengan pola kelemahan ekstremitas predominan proksimal dengan prevalensi secara global yaitu 2.4-33.8 per 100.000 per tahun. Di Indonesia, data mengenai prevalensi MII belum diketahui secara pasti namun terdapat studi mengenai profil MII di Rumah Sakit Cipto Mangunkusomo (RSCM) yaitu probable MII sebanyak 33% dan Definite MII sebanyak 67%. Keterlibatan organ ekstraskeletal dan berbagai macam faktor lain dapat berdampak pada aspek fisik, mental dan sosial yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien MII. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui kualitas hidup pasien MII dan faktor-faktor yang mempengaruhinya. Metode. Penelitian ini menggunakan desain potong lintang yang dilakukan pada Januari hingga Mei 2024 di RSUPN Cipto Mangunkusumo Jakarta. Faktor demografis, fenotipe klinis, subtipe, pemeriksaan penunjang kegansan dan pelaku rawat dinilai hubungannya dengan kualitas hidup pasien MII. Penilaian kualitas hidup\dinilai dengan ShortForm Health Survey-36 (SF-36) versi Indonesia yang mengukur delapan domain kualitas hidup: fungsi fisik, peran fisik, nyeri tubuh, kesehatan umum, vitalitas, fungsi sosial, peran emosional, dan kesehatan mental. Hasil. Total subjek pada penelitian ini adalah 58 orang dan didominasi oleh prempuan sebanyak 69% dengan rerata usia adalah 39.09 ± 13.08 tahun. Rerata skor total SF-36 yaitu 51.07 ± 21.67, domain PCS didapatkan rerata 42.13 ± 21.68 dan domain MCS dengan median 56.00 (2-100). Faktor-faktor yang secara signifikan berhubungan dengan kualitas hidup pasien MII baik pada skor total meliputi nyeri, fatigue, keterbatasan fisik, kemampuan berpindah tempat, keterlibatan sendi, ansietas, depresi dan pelaku rawat sementara pada subtipe MII berupa PM memiliki skor kualitas hidup terendah bila dibandingkan dengan subtipe lainnya. Kesimpulan. Berdasarkan skor SF-36 maka kualitas hidup pasien MII lebih rendah bila dibandingkan dengan populasi normal. Beberapa faktor telah diketahui memiliki hubungan yang signifikan terhadap kualitas hidup pasien. Tatalaksana secara komprehensif dan holistik melibatkan multidisiplin sehingga dapat meningkatkan kualitas hidup pasien MII

---

Background. Idiopathic inflammatory myopathy (MII) is a type of acquired myopathy with proximal predominant limb weakness and a global prevalence of 2.4-33.8 per 100,000 per year. In Indonesia, data on the prevalence of MII is not yet known with certainty, however, a recent study on the profile of MII at Cipto Mangunkusomo Hospital (RSCM) identified 33% of patients with probable MII and 67% of patients with definite MII.. Extraskeletal organ involvement and various other factors can have an impact on physical, mental and social aspects that can affect the quality of life of MII patients. This study aims to determine the quality of life of MII patients and the factors that influence it. Methods. This study used a cross-sectional design conducted from January to May 2024 at Cipto Mangunkusumo Hospital Jakarta. Demographic factors, clinical phenotypes, subtypes, supporting examinations and caregivers were assessed for their association with the quality of life of MII patients. Quality of life assessment was performed according to the recommendations of the International Myositis Assessment and Clinical Studies Group (IMACS), namely the Short-Form Health Survey-36 (SF-36) questionnaire which measures eight quality of life domains: physical function, physical role, body pain, general health, vitality, social function, emotional role, and mental health. Results. The total subjects in this study were 58 people and were dominated by women as much as 69% with an average age of 39.09 ± 13.08 years. Cutaneous manifestaons was the most common organ involvement 72.4% The mean total score of SF- 36 is 51.07 ± 21.67, the PCS domain obtained a mean of 42.13 ± 21.68 and the MCS domain with a median of 56.00 (2-100). Factors associated with the quality of life of MII patients in the total score include pain, fatigue, physical limitations, ability to move, joint involvement, anxiety, depression and perpetrators of care while the MII PM subtype has the lowest quality of life score when compared to other subtypes. Conclusion. Based on SF-36 scores, the quality of life of MII patients is lower in comparisonto the normal population. Several factors have been known to have a significant relationship with the quality of life of patients. Comprehensive and holistic management involving multidisciplinary can improve the quality of life of MII patients."

"Latar belakang: Hemofilia merupakan salah satu penyakit kronik yang dapat memengaruhi kualitas hidup. Penilaian kualitas hidup merupakan indikator keberhasilan terapi, dasar pengembangan strategi pengobatan dan penilaian pelayanan kesehatan. Belum ada data mengenai kualitas hidup anak dengan hemofilia di Rumah Sakit Dr. Cipto Mangunkusumo RSCM.Tujuan: Mengetahui prevalens, gangguan kualitas hidup, kesesuaian kualitas hidup berdasarkan laporan anak dan laporan orangtua serta pengaruh faktor sosiodemografis dan faktor medis terhadap kualitas hidup anak hemofilia di RSCM.Metode: Penelitian potong lintang dilakukan pada pasien hemofilia usia 5-18 tahun di Poliklinik Hematologi Departemen Ilmu Kesehatan Anak RSCM selama bulan September-Desember 2016. Pengisian kuesioner PedsQLTM 4.0 modul generik dilakukan dengan metode wawancara. Faktor-faktor risiko yang dianggap berpengaruh dianalisis secara multivariat.Hasil: Gangguan kualitas hidup 52,9 rerata 64,37 11,75 menurut laporan anak dan 60,8 rerata 64,37 13,87 menurut laporan orangtua dari total 102 anak hemofilia. Dimensi yang paling terganggu adalah dimensi fisik menurut kelompok 5-7 tahun, sedangkan menurut kelompok 8-18 tahun adalah dimensi fisik dan sekolah. Terdapat ketidaksesuaian antara laporan kualitas hidup anak dan orangtua pada kelompok usia 5-7 tahun. Kekakuan sendi merupakan faktor risiko terjadinya gangguan kualitas hidup menurut laporan anak p=0,005, RP 4,335, IK 95 1,550-12,126 dan orangtua p=0,04, RP 2,902, IK 95 1,052-8,007.Simpulan: Terdapat 52,9 laporan anak dan 60,8 laporan orangtua anak hemofilia yang kualitas hidupnya terganggu. Kekakuan sendi merupakan faktor yang paling memengaruhi kualitas hidup anak dengan hemofilia. Untuk menilai kualitas hidup anak usia 5-7 tahun diperlukan laporan anak dan orangtuanya, sedangkan untuk anak usia 8-18 tahun cukup laporan anak atau orangtua saja.

---

Background Hemophilia is a chronic disease that can affect quality of life QoL . Assessment of QoL is an indicator of therapeutic success, base for development of the treatment strategy, and assessment of health services. There are no data for QoL of children with hemophilia in Dr. Cipto Mangunkusumo Hospital CMH.Aim To evaluate the prevalence, QoL, congruence of QoL based on self report and parents proxy report as well as the influence of sociodemographic and medical factors on the QoL of children with hemophilia in CMH. Method A cross sectional study was conducted in patients with hemophilia aged 5 18 years old who visited the outpatient clinic of Pediatric Hematology Division of CMH from September to December 2016. Data questionnaire PedsQLTM 4.0 generic scale were collected by interviewing children and their parents. Risk factors were analyzed with multivariate analysis.Result From a total of 102 children with hemophilia, there were 52.9 self report and 60.8 parent proxy report of children with impairment of QoL with mean score 64.37 11.75 and 64.37 13.87, respectively. The most impaired dimension were the physical dimension for age group 5 7 years whereas for age group 8 18 years, there was impairment on the physical and school dimensions. There is a discrepancy report the QoL of children and parents in the age group 5 7 years. Joint stiffness is a risk factor for impaired QoL according to the self report p 0.005, PR 4.335, 95 CI 1.550 to 12.126 and parent proxy report p 0.04, PR 2.902, 95 CI 1.052 to 8.007.Conclusion There were 52.9 self report and 60.8 parent proxy report of children with hemophilia who had impaired QoL. Joint stiffness is a factor that mostly affect the QoL of children with hemophilia. Assessment of QoL for children aged 5 7 years required reports from both children and parents, while for aged 8 18 years required either child report or the parents report alone."

"Pendahuluan: Luka bakar adalah cedera berat akibat kerusakan atau kehilangan jaringan yang disebabkan oleh kontak dengan sumber panas serta berpengaruh pada seluruh fungsi sistem tubuh. Pada luka bakar, cedera mengakibatkan kerusakan pada penampilan seseorang dan citra tubuhnya sehingga perasaan negatif yang dialami juga dapat diikuti masalah lainnya yang menyebabkan psikopatologi atau gejala masalah kejiwaan. Metode: Studi potong lintang dengan metode pengambilan sampel secara konsekutif yang melibatkan pasien luka bakar di poliklinik Bedah Plastik serta Unit Luka Bakar RSCM, Jakarta dilakukan antara April-Mei 2017. Responden mengisi kuesioner self-report berupa Kuesioner Biodata untuk mendapat profil demografi, SRQ-20 titik potong ge;6 untuk melihat gejala psikopatologi, Kuesioner WHOQoL-BREF untuk melihat skor kualitas yang meliputi domain fisik, psikologis, sosial, dan lingkungan. Data yang didapat diolah menggunakan analisis korelasi Spearman. Hasil: 56 pasien luka bakar berpartisipasi dalam penelitian ini. 30.4 pasien tidak bekerja serta 48.2 memiliki penghasilan sangat rendah per bulannya. 67.9 pasien mengalami luka bakar akibat api dengan 44.6 mengalami luas luka bakar 10-30 TBSA dan mayoritas individu 80.4 mengalami luka bakar kombinasi derajat 2 3. Berdasarkan analisis yang dilakukan, 57.1 pasien mengalami psikopatologi dan rerata penilaian kualitas hidup yang rendah domain fisik 48.1, domain psikologis 51.5 . Didapatkan korelasi negatif yang bermakna p le; 0.05 antara domain psikologis dengan gejala depresi, cemas, dan penurunan energi; domain fisik dengan gejala penurunan energi, serta domain sosial dengan gejala cemas. Pembahasan: Penelitian yang dilakukan mendapatkan berbagai hasil yang bermakna untuk membuktikan adanya korelasi antara psikopatologi dengan berbagai domain kualitas hidup yang terpengaruh.

---

Introduction: Burns result in severe injuries that cause damage or loss of tissue due to contact with sources of heat resulting in injuries to all body systems. Injuries of the skin, which functions as a barrier to protect internal organs, may cause patients to experience damage to one's physical appearance and body image causing negative feelings that may lead to other problems such as psychopathology and symptoms of mental illness.

Method: A cross sectional study with consecutive sampling method of burn patients who were treated at the Plastic Surgery Outpatient Clinic and Burn Unit of RSCM was conducted between April May 2017. Subjects were asked to fill in self report questionnaires including patient identity form, SRQ 20 cutoff point ge 6 for presence of psychopathology, and WHOQoL BREF to obtain mean scores of quality of life that include four domains of physical, psychological, social, and environment assessment. Data collected was analyzed using correlation analysis.

Result: 56 burn patients were included in the study. 30.4 did not work and 48.2 had very low income per month. 67.9 patients experienced burns due to fire and 44,6 had burns 10 30 of the TBSA with a majority of patients 80.4 experiencing a combination of second third degree burns. Based on the analysis, 57.1 of patients had a form of psychopathology and low mean scores of quality life physical domain 48.1, psychological domain 51.5. Significant negative correlations p le 0.05 were obtained between the psychological domain and symptoms of depression, anxiety, low energy physical domain and low energy and social domain with anxiety.

Discussion: This study obtained significant results to identify the correlation between psychopathology and various domains of quality of life affected."

"Latar Belakang Artritis reumatoid merupakan penyakit reumatik yang sering menyebabkan gangguan fungsional dan penurunan kualitas hidup. Faktor-faktor yang berbeda telah dilaporkan mempengaruhi kualitas hidup pasien AR. Penelitian ini bertujuan mengetahui rerata kualitas hidup pasien AR dan faktor-faktor yang berperan dalam kualitas hidup pasien AR.Metode Penelitian Sebanyak 152 subjek direkrut dari Poliklinik Reumatologi RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo Jakarta. Data mengenai sosiodemografi, kondisi klinis dan laboratorium yang berkaitan dengan aktivitas penyakit, status fungsional, masalah psikologis, dan jumlah komorbiditas diambil dalam penelitian ini. Kualitas hidup diukur menggunakan kuesioner EuroQol five demensional (EQ-5D) and EQ global health visual analogue (VAS). Analisis dilakukan secara univariat, bivariat, dan multivariat.Hasil Penelitian Sebayak 90,8% perempuan dengan rerata usia 49,41 ± 12,31 tahun dengan tingkat pendidikan menengah serta tidak bekerja. Mayoritas subjek memiliki derajat aktivitas penyakit sedang (median 3.26 (1,03 – 6,89) dan status fungsional mandiri. Median durasi penyakit penyakit 3 (0 – 34) tahun. Gangguan psikologis seperti ansietas (11,2%) dan depresi (20,4%) juga ditemukan. Median nilai indeks 0,84 (0,170 – 1,000) dan median nilai EQ VAS 70 40 – 100). Faktor-faktor yang secara independen berperan dalam nilai indeks adalah disabilitas fungsional, aktivitas penyakit, dan depresi, sedangkan untuk EQ VAS disabilitas fungsional, aktivitas penyakit, depresi, ansietas dan komorbiditas untuk EQ VAS. Kesimpulan Disabilitas fungsional, aktivitas penyakit, gangguan psikologis dan jumlah komorbiditas memiliki pengaruh negatif terhadap kualitas hidup pasien AR. Sehingga evaluasi terhadap faktor-faktor tersebut harus dipertimbangkan dalam standar pelayanan pasien AR dan tatalaksana yang sesuai harus dioptimalkan.

---

Background. Rheumatoid arthritis (RA) is a rheumatic disease that often causes functional disorders and decreased health related quality of life (HRQoL). Different factors have been reported affecting HRQoL of RA patients. This study aims to evaluate the HRQoL and related factors in patients with RA.

Methods. One hundred and fifty-two patients from Reumatology polyclinic at RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo Jakarta were enrolled. Data about sosiodemographic, clinical and laboratory data related to disease activity, functional status, psyological problem, and number of comorbidities were collected. HRQoL was assessed using the Indonesian EuroQol five demensional questionnaire (EQ-5D) and EQ global health visual analogue (VAS). Univariate analysis, bivariate and multivariate analysis were employed to identify factors related to HRQoL.

Results. Ninety percent were female with a mean age ± Sof 49.41 ± 12.31 years with a secondary education level and unemployed. Majority of subjects had moderate disease activity (median 3.26 (1.03 – 6.89) and independent functional status. Median duration of illness was 3 (0 – 34) years. Psychological disorders such as anxiety (11.2%) and depression (20 .4%) were also found, the median index value 0.84 (0.170 – 1,000) and the median EQ VAS 70 40 – 100). The factors that independently played a role in the index score were functional disability, disease activity, and depression, while for the EQ VAS were functional disability, disease activity, depression, anxiety, and number of comorbidities.

Conclusion. Functional disability, disease activity, psychological disorders and the number of comorbidities have a negative influence on the HRQoL of RA patients. So, the evaluation of these factors must be considered in the standard of care for RA patients and the appropriate management must be optimized"

"Latar Belakang: Gastrektomi, baik proksimal, gastrektomi distal dan gastrektomi total kerap diterapkan di RSUPN dr. Cpto Mangunkusumo, Jakarta untuk kanker, ulkus peptikum, nekrosis pada lambung dan kelainan-kelainan lainnya. Namun, sejauh ini belum pernah ada evaluasi gastrektomi dan etiologi penyakit terhadap kualitas hidup. Kami melakukan evaluasi pascagastrektomi melalui survei menggunakan kuesioner untuk tujuan evalausi. Metode: Penelitian dilakukan dengan desain kohort restropektif mengambil data rekam medis. Pasien pascagastrektomi proksimal, distal, dan total atas indikasi tumor ataupun non-tumor (infeksi, kelainan bawaan dan lain-lain) pada periode Juli–September 2020 diikutsertakan dalam penelitian. Uji hipotesis dilakukan untuk melihat pengaruh jenis gastrektomi dan etiologi penyakit terhadap kualitas hidup yang dinilai berdasarkan kuesioner (World Health Organization Quality of Life questionnaire abbreviated version (WHOQOL-BREF). Hasil: Enam puluh enam subjeck dengan rerata usia 47,12±14,5 tahun, diikutsertakan dalam studi. Ditemukan perbedaan signifikan antara kelompok proksimal, distal, dan total, hanya pada domain lingkungan dan nilai total WHOQOL-BREF. Median skor untuk domain lingkungan adalah sebesar 63 (50–88), 69 (50–88), 56 (50–75), secara berturut-turut untuk kelompok proksimal, distal, dan total. Rerata skor total WHOQOL-BREF untuk kelompok dengan gastrektomi proksimal, distal, dan total adalah sebesar 64,42±9,34, 67,19±9,44, dan 59,12±8,04. Subjek dengan etiologi keganasan memilki median skor WHOQOL-BREF yang cenderung lebih rendah pada sebagian besar domain. Namun, tidak terdapat perbedaan yang signifikan skor WHOQOL-BREF antara kelompok non-tumor dengan kelompok tumor. Kesimpulan: Terdapat perbedaan bermakna kualitas hidup subjek pascagastrektomi total dengan distal dan proksimal, pada domain lingkungan dan nilai total WHOQOL-BREF. Tidak terdapat perbedaan bermakna kualitas hidup subjek pascagastrektomi dengan etiologi tumor dan non-tumor, pada seluruh domain WHOQOL-BREF.

---

Background: Gastrectomy of proximal–, distal–and total gastrectomy referred to procedures indicated for cancer, peptic ulcer, gastric necrosis, and another disorder that frequently carried out in dr Cipto Mangunkusumo General Hospital. However, no evaluation was carried out before. Thus, we run a survey evaluating the quality–of–life following gastrectomy.

Method: The study was conducted using a retrospective cohort based on medical record. Those who underwent proximal, distal, or total gastrectomy for a tumor or any non-tumor indications were included in the research. A quality-of-life evaluate using the WHOQOL-BREF questionnaire and subjected to analysis.

Result: Sixty-six subjects with a mean age of 47.12 ± 14.5 years, were enrolled in the study. Significant differences were found between the proximal, distal, and total groups, only in the environmental domain and the WHOQOL-BREF total values. The median scores for the environmental domain were 63 (50–88), 69 (50–88), 56 (50–75) for the proximal, distal, and total groups, respectively. The mean WHOQOL-BREF total score for proximal, distal, and total gastrectomy group was 64.42 ± 9.34, 67.19 ± 9.44, and 59.12 ± 8.04. Subjects with an etiology of malignancy had a median WHOQOL-BREF score that tended to be lower in most domains. However, there was no significant difference in WHOQOL-BREF scores between the non–tumor and tumor group.

Conclusion: There are significant differences in patients quality-of-life after total gastrectomy with distal and proximal, in the environmental domain and the total WHOQOL-BREF values. There was no significant difference in postgastrectomy patients quality-of-life between non-tumor and tumor groups in all WHOQOL-BREF domains."

"Transplantasi ginjal TG merupakan salah satu terapi pilihan utama pada pasien Gagal Ginjal Terminal GGT . TG dapat meningkatkan kualitas hidup pasien GGT. Kualitas hidup dapat dipengaruhi oleh berbagai faktor, seperti faktor fisik, psikologis dan mental.Tujuan penelitian ini adalah untuk mengetahui faktor- faktor yang mempengaruhi kualitas hidup pasien TG. Desain Penelitian menggunakan Cross Sectional Study, Sampel dalam penelitian ini berjumlah 110 pasien TG dengan tehnik pengambilan sampel menggunakan metode purposive sampling. Instrumen penelitan menggunakan kuesioner kualitas hidup WHOQoL ndash; BREF, yaitu kuesioner yang telah banyak digunakan dalam mengukur kualitas hidup di dunia dan secara validitas dan reabilitas merupakan kuesioner yang valid dan reliabel. Analisi data menggunakan: proporsi, chi- square dan regresi logistik ganda.Hasil penelitian menunjukkan bahwa kualitas hidup pasien TG di RSUPN Dr. Cipto Mangunkusumo adalah baik 71, 8 . Faktor yang mempengaruhi kualitas hidup pasien adalah: usia p = 0,002 , pendidikan p = 0,001 pekerjaan p = 0,010 , dukungan keluarga p = 0,024 , dan kepatuhan pasien dalam mengkonsumsi obat immunosupressant p = 0,009 , faktor yang dominan mempengaruhi kualitas hidup adalah: pendidikan OR= 11, 490 dan kepatuhan dalam mengkonsumsi obat immunosuppressant OR= 10, 530.Kesimpulan: Kualitas hidup pasien TG dipengaruhi oleh, usia, pendidikan, pekerjaan, dukungan keluarga dan kepatuhan pasien dalam mengkonsumsi obat immunosupressant Rekomendasi: Penelitian lebih lanjut terkait dimensi kualitas hidup: dimensi fisik, psikologis, hubungan sosial dan lingkungan dan pemberian intervensi keperawatan berupa edukasi sebelum dan sesudah TG.

---

Kidney transplantation KT is one of the major therapies in terminal renal failure. KT can increase Quality of Life QoL of the patients with terminal renal failure. QoL can be affected by several factors, such as physical, psychological and mental factors.The aim of this research is to identify the factors that affects QoL of KT patients. The research design used Cross Sectional Study, with purposive sampling. The samples of study is 110 KT patients. The research instrument uses WHOQoL ndash BREF, instrument WHOQoL ndash BREF has been widely used in measuring the QoL in the world and the validity and reliability is a valid and reliable questionnaire. Data analysis uses proportion, chi square and multiple logistic regression.The results of this research showed that the QoL of KT patients at General Hospital Cipto Mangunkusumo is good 71, 8 . The Factors influencing of the QoL of the patients were age, p 0,002, education p 0,001 occupation p 0,010 , family p 0,024 , and patient adherence to taking immunosuppressant drugs p 0,009.Conclusions The QoL of patients affected by age, education, occupation, family and patient adherence to taking immunosuppressant drugs. Recommendations Further research related to the dimensions of the Qol with are physical, psychological, social and environmental dimensions and Intervention of Nursing through prre and post opertif education of KT."

"Latar belakang. Lupus eritematosus sistemik (LES) dan artritis idiopatikjuvenil (AIJ) adalah penyakit reumatologi tersering pada anak. Penyakit ini memerlukan terapi dan tatalaksana yang cukup lama. Kualitas hidup adalah salah satu bagian penting dalam tatalaksana pasien anak dengan penyakit reumatologi. Hingga saat ini masih belum ada data kualitas hidup pasien remaja dengan penyakit reumatologi di Indonesia.Tujuan. Mengetahui kualitas hidup remaja dengan penyakit reumatologi, hubungan kualitas hidup dengan aktivitas penyakit dan lama sakit.Metode. Penelitian ini menggunakan desain potong lintang pada pasien remaja di Poliklinik Alergi Imunologi Departemen Kesehatan Anak Rumah Sakit Cipto Mengunkusumo sesuai dengan kriteria inklusi. Penilaian kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQL-RM. Pengambilan data menggunakan kuesioener yang dibagikan secara daring.Hasil. Didapatkan subyek pada penelitian ini 82 remaja dengan penyakit LES sebanyak 91,4% dan AIJ 8,6%. Sebanyak 65,9% pasien reumatologi memiliki kualitas hidup baik dengan 69,3% pasien LES memiliki kualitas hidup yang baik dan 47% memiliki aktivitas penyakit rendah-sedang. Sedangkan hanya 2/7 pasien AIJ memiliki kualitas hidup baik dan sebagian besar memiliki aktivitas penyakit tinggi (4/7 pasien). Tidak terbukti adanya hubungan antara aktivitas penyakit reumatologi terhadap kualitas hidup dari penilaian anak secara keseluruhan (p= 0,883). Aspek kekhawatiran dan komunikasi cukup rendah pada remaja dengan penyakit reumatologi. Durasi penyakit juga tidak memengaruhi kualitas hidup dari penilaian anak (p= 0,392).Kesimpulan. Kualitas hidup remaja dengan penyakit reumatologi (LES dan AIJ) baik. Tidak ditemukan hubungan antara aktivitas dan lama penyakit terhadap kualitas hidup menggunakan kuesioner PedsQL-RM.

---

Background. Systemic lupus erythematosus (SLE) and juvenile idiopathic arthritis (JIA) is the most reumatology diseases in children. These are chronic disease that needed prolonged treatment. Quality of life is the most important factor in treatment of rheumatology disease. Until now, there was no data of quality of life in rheumatology disease in adolescent in Indonesia.

Objectives: To assess the quality of life of adolescent with rheumatology disease and association with disease activity and duration.

Methods. A cross-sectional design was conducted on patients and parents/caregivers diagnosed SLE or JIA during August-November 2021 in Allergy and Immunology Policlinic Child Health Departement Cipto Mangunkusumo Hospital according to inclusion criteria. The quality of life were assess by PedsQL-RM questionnaire. Data were obtained from an online questionnaire.

Result. The subjects in this study were 82 adolescents with SLE is the most common in rheumatology disease (91.4%) and 8.6% were JIA. A total of 65.9% of rheumatology disease have a good quality of life that consist of 69.3% of SLE patients have a good quality of life and 47% have low-moderate disease activity. Meanwhile, only 2/7 of JIA patients have good quality of life and most of them have high disease activity (4/7 patients). There was no significant relationship between disease activity on quality of life from the overall assessment of children (p= 0.883). Worriness and communication aspects are quite low in adolescents with rheumatology disease. Illness duration did not affect the quality of life in children assessment (p= 0.392)."

"Pendahuluan: Infeksi Tuberkulosis (TB) merupakan masalah kesehatan penting di dunia. Salah satu manifestasi infeksi TB ekstrapulmoner adalah TB tulang dengan spondilitis TB merupakan kasus terbanyak, hampir 50 % dari jumlah kasus TB tulang. Indonesia merupakan negara dengan jumlah kasus TB terbanyak keenam di dunia dengan insiden 395 per 100.000 penduduk. Penelitian spondilitis TB anak di Indonesia belum banyak dan studi kualitas hidup belum pernah dilakukan.Metode: Studi merupakan studi potong lintang. Data diperoleh dari rekam medis pasien spondilitis tahun 2012-2016 yang berumur 0-18 tahun, melalui wawancara, pemeriksaan di poliklinik orthoapedi RSCM dan rumah pasien. Kualitas hidup pasien diukur dengan kuesioner PedsQL.Hasil: Terdapat 46 subyek penelitian yang sesuai kriteria inklusi dan eksklusi. Mayoritas pasien masuk dalam kategori remaja (11-18 tahun) 69,6%. Subyek dengan deformitas vertebra sebesar 84,8 % sedangkan 32,6% memiliki defisit neurologis. Bagian vertebra yang paling banyak terinfeksi adalah regio torakal (58,7%). Kualitas hidup subyek penelitian menunjukkan bahwa 43,5% memiliki kategori suboptimal dan yang paling terpengaruh adalah faktor sosial dan sekolah. Secara statistik, tidak ada hubungan bermakna antara aspek klinis dan kualitas hidup subyek penelitian, namun tenaga kesehatan yang pertama kali didatangi berperan penting mempengaruhi kualitas hidup aspek sosial subyek (p 0,046).Diskusi: Kualitas hidup pasien spondilitis TB anak di RSCM sebagian besar telah optimal meskipun ada beberapa aspek seperti aspek fisik dan sekolah yang sebagian besar belum optimal. Hal tersebut disebabkan karena adanya pajanan penyakit kronis dan deformitas residual yang membuat pasien meninggalkan sekolah dan memiliki keterbatasan fisik.

---

Background: Tuberculosis (TB) infection is important health problem in the world. Most common manifestations of extrapulmonary TB infection is musculoskeletal TB, with spinal TB nearly 50% of musculoskeletal TB. Indonesia is 6th largest contributors of TB cases in the world, with estimated incidence 395 per 100.000 population. Research on child spinal TB in Indonesia is not widely found, and no study has evaluated the quality of life.

Methods: This study was a cross-sectional study. Data was taken from medical records 2012-2016 for children spinal TB patient (0-18 years old), direct interview in orthopaedic outpatient clinic and patient's home. Quality of life was measured using PedsQL questionnaire.

Results: There were 46 subjects that matched inclusion and exclusion criterias. Majority of subjects age group of adolescents (11-18) were 69.6%. Subjects present with vertebral deformity were 84.8% and neurologic deficits in 32.6% subjects. Most commonly affected spine is thoracic region (58.7%). Quality of life evaluation shown 43.5% subjects had suboptimal quality of life, with physical and school aspects most affected. No significant relation between clinical aspects and quality of life but the first visited health workers had significant relation with social aspect quality of life (p 0,046).

Discussions: Quality of life of children with TB spondylitis in RSCM mostly achieves optimal result, although physical and school aspect are suboptimal. It maybe due to chronic disease factors that cause patients frequently leave school for treatment and also residual deformities that cause patients have physical limitations."

"Latar Belakang: Tetralogi Fallot (TF) merupakan penyakit jantung bawaan (PJB) sianotik terbanyak. Terapi definitifnya berupa koreksi total melalui operasi jantung terbuka, namun usia terbaik koreksi masih menjadi perdebatan. Operasi saat usia < 3 tahun disebut koreksi dini. Angka kesintasan jangka panjang pasien TF pasca-operasi mencapai 90%. Masalah baru yang muncul adalah gangguan neurodevelopmental yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien.Tujuan: Mengetahui sebaran pasien TF pasca-operasi jantung terbuka, serta membandingkan perkembangan, kognitif dan kualitas hidup pasien TF pasca-operasi jantung terbuka yang menjalani koreksi dini dibandingkan koreksi terlambat.Metode: 29 subjek kelompok koreksi dini dan 34 subjek kelompok koreksi terlambat dipilih secara konsekutif. Penilaian perkembangan menggunakan Denver II. Tingkat kognitif dinilai dengan the Capute scales dan uji intelegensi Wechsler. Kualitas hidup dinilai dengan laporan PedsQLTM. Perbedaan antar kedua kelompok subjek dianalisis dengan menggunakan uji Kai kuadrat, uji Fischer, dan uji t tidak berpasangan.Hasil: Median usia operasi kelompok koreksi dini adalah 1,8 tahun dan kelompok koreksi terlambat adalah 5,3 tahun. Sebesar 54% subjek menjalani koreksi terlambat. Mikrosefal terjadi pada 15% keseluruhan subjek. Pada kedua kelompok subjek ditemukan masalah perkembangan. Sebesar 75% subjek kelompok koreksi dini memiliki developmental quotient normal. Kelompok koreksi dini memiliki nilai verbal intelligence quotient (IQ) (p 0,002; IK 95% 5,8-24,6) dan full-scale IQ (p0,003; IK 95% 4,7-21,3) yang lebih tinggi dibandingkan kelompok koreksi terlambat. Laporan PedsQLTM anak menunjukkan rendahnya kualitas hidup pada fungsi emosi (p=0,02) dan sekolah (p=0,03) pada kelompok koreksi terlambat.Simpulan: Pasien TF yang menjalani koreksi dini memiliki dan kualitas hidup yang lebih tinggi dibandingkan kelompok koreksi terlambat, sehingga diperlukan sosialisasi usia operasi koreksi dini.

---

Background: Tetralogy of Fallot (TF) is the most common cyanotic congenital heart disease. The definitive treatment is complete repair thru open heart surgery. At present, the most effective age category for repair is still being debated. Complete repair for children who are younger than 3 years is called early repair. Recent technological advancement has allowed the early repair to be performed earlier and improve the survival rate of the patients. However, these survivors risk having neurodevelopmental disorder which affect their health-related quality of life.

Objective: To describe the characteristics of post open heart surgery TF patients and compare the TF patients who undergo early correction to ones who undergo late correction within the aspects of development, cognitive outcomes, and health-related quality of life.

Design : Twenty nine subjects from early correction group and 34 subjects from late correction group were compared in development (Denver development screening II), cognitive outcomes (The Capute scales and Wechsler test), and health-related quality of life (PedsQLTM).

Result : Median age of the subjects in early correction group is 1,8 years and in late correction group is 5,3 years. Fifty five percent undergo late correction. The prevalence of microcephaly is 15%. Developmental delay is found in both group. Seventy five percent of subject who undergo early correction have normal developmental quotient. Early correction group have higher verbal intelligence quotient (IQ) (p=0.002; CI 95% 5.8-24.6) and full scale IQ (p=0.003; CI 95% 4.7-21.3). Child report PedsQLTM showed lower quality of life in late correction group.

Conclusions : Tetralogy of Fallot patients who undergo early correction have higher IQ and better health-related quality of life compared to late correction group. The age of early complete repair (< 3 years) needs to be disseminated."

"Tetralogi Fallot (TF) merupakan penyakit jantung bawaan (PJB) sianotik terbanyak. Terapi definitifnya berupa koreksi total melalui operasi jantung terbuka, namun usia terbaik koreksi masih menjadi perdebatan. Operasi saat usia < 3 tahun disebut koreksi dini. Angka kesintasan jangka panjang pasien TF pasca-operasi mencapai 90%. Masalah baru yang muncul adalah gangguan neurodevelopmental yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien.Tujuan: Mengetahui sebaran pasien TF pasca-operasi jantung terbuka, serta membandingkan perkembangan, kognitif dan kualitas hidup pasien TF pasca-operasi jantung terbuka yang menjalani koreksi dini dibandingkan koreksi terlambat.Metode: 29 subjek kelompok koreksi dini dan 34 subjek kelompok koreksi terlambat dipilih secara konsekutif. Penilaian perkembangan menggunakan Denver II. Tingkat kognitif dinilai dengan the Capute scales dan uji intelegensi Wechsler. Kualitas hidup dinilai dengan laporan PedsQLTM. Perbedaan antar kedua kelompok subjek dianalisis dengan menggunakan uji Kai kuadrat, uji Fischer, dan uji t tidak berpasangan.Hasil: Median usia operasi kelompok koreksi dini adalah 1,8 tahun dan kelompok koreksi terlambat adalah 5,3 tahun. Sebesar 54% subjek menjalani koreksi terlambat. Mikrosefal terjadi pada 15% keseluruhan subjek. Pada kedua kelompok subjek ditemukan masalah perkembangan. Sebesar 75% subjek kelompok koreksi dini memiliki developmental quotient normal. Kelompok koreksi dini memiliki nilai verbal intelligence quotient (IQ) (p 0,002; IK 95% 5,8-24,6) dan full-scale IQ (p0,003; IK 95% 4,7-21,3) yang lebih tinggi dibandingkan kelompok koreksi terlambat. Laporan PedsQLTM anak menunjukkan rendahnya kualitas hidup pada fungsi emosi (p=0,02) dan sekolah (p=0,03) pada kelompok koreksi terlambat.Simpulan: Pasien TF yang menjalani koreksi dini memiliki dan kualitas hidup yang lebih tinggi dibandingkan kelompok koreksi terlambat, sehingga diperlukan sosialisasi usia operasi koreksi dini.

---

Background: Tetralogy of Fallot (TF) is the most common cyanotic congenital heart disease. The definitive treatment is complete repair thru open heart surgery. At present, the most effective age category for repair is still being debated. Complete repair for children who are younger than 3 years is called early repair. Recent technological advancement has allowed the early repair to be performed earlier and improve the survival rate of the patients. However, these survivors risk having neurodevelopmental disorder which affect their health-related quality of life.

Objective: To describe the characteristics of post open heart surgery TF patients and compare the TF patients who undergo early correction to ones who undergo late correction within the aspects of development, cognitive outcomes, and health-related quality of life.

Design : Twenty nine subjects from early correction group and 34 subjects from late correction group were compared in development (Denver development screening II), cognitive outcomes (The Capute scales and Wechsler test), and health-related quality of life (PedsQLTM).

Result : Median age of the subjects in early correction group is 1,8 years and in late correction group is 5,3 years. Fifty five percent undergo late correction. The prevalence of microcephaly is 15%. Developmental delay is found in both group. Seventy five percent of subject who undergo early correction have normal developmental quotient. Early correction group have higher verbal intelligence quotient (IQ) (p=0.002; CI 95% 5.8-24.6) and full scale IQ (p=0.003; CI 95% 4.7-21.3). Child report PedsQLTM showed lower quality of life in late correction group.

Conclusions : Tetralogy of Fallot patients who undergo early correction have higher IQ and better health-related quality of life compared to late correction group. The age of early complete repair (< 3 years) needs to be disseminated."