Pasien dengan sumbing bibir dan/atau lelangit mungkin menghadapi tantangan berupaperubahan secara fisik dan perkembangan pascaoperasi yang akan mempengaruhikualitas hidup mereka. Evaluasi pascaoperasi perlu dilakukan untuk menilai keluaranfisik, bicara, dan fungsi psikososial. Praktisi klinis perlu memahami perspektif pasiendengan menggunakan instrumen patient-reported yang didesain secara khusus dan telitiuntuk meningkatkan pelayanan dan perawatan di masa depan. CLEFT- Q© didesainsecara spesifik untuk pasien sumbing bibir dan/atau lelangit untuk mendapatkan umpanbalik dari pasien terkait kesehatan fisik dan psikologis, namun belum tersedia dalambahasa Indonesia. Studi ini bertujuan untuk menerjemahkan CLEFT- Q© ke dalambahasa Indonesia guna mengembangkan instrumen yang terstandarisasi untukmengevaluasi perubahan kualitas hidup pasien sumbing dengan cara yang mudahdimengerti dan dikerjakan, serta meningkatkan pelayanan di masa depan. Prosespenerjemahan dilakukan sesuai protokol penerjemahan CLEFT- Q© dan panduanvalidasi dari ISPOR. Pasien dibagi menjadi 3 kelompok usia berdasarkan perkembanganpsikososialnya agar dapat menilai sejauh mana pemahaman pasien terhadap instruksi,pertanyaan, dan respon pada kuesioner. Setelah diterjemahkan, dilakukan cognitivedebriefing pada peserta dari berbagai kelompok usia. Hasil debriefing digunakan untukmembuat modifikasi serta adaptasi budaya pada kuesioner agar dapat dibuat terjemahanyang mudah dimengerti target pasien. Dari uji kelayakan CLEFT- Q©, didapatkan nilaiCronbach's α tertinggi 0. 959, dan terendah 0.266; dari 13 skala, hanya 4 yang masihdipertanyakan reliabilitasnya sehingga versi terjemahan CLEFT- Q© dapat digunakansehari-hari di institusi pusat sumbing. Versi akhir terjemahan kemudian didistribusikanpada 30 peserta usia 8-29 tahun dengan jenis sumbing yang berbeda-beda. Hasil skorterendah pada kelompok usia yang lebih tua (>10 tahun) menunjukkan ketidakpuasanterhadap tampilan fisik (khususnya wajah, lubang hidung, dan bekas luka bibirsumbing) dibandingkan usia muda (<10 tahun). Fungsi psikologis, sosial, dan bicarakurang dipermasalahkan. Data yang ada menunjukkan bahwa CLEFT- Q© versiIndonesia pantas digunakan sebagai instrumen untuk membantu evaluasi kualitas hiduppasien sumbing bibir dan/atau lelangit, dan memfasilitasi pusat sumbing di Indonesiamengevaluasi dan menyesuaikan rencana tatalaksana pada pasien, serta diharapkandapat digunakan secara luas oleh pusat sumbing di seluruh Indonesia
Patients with cleft lip and/or palate may experience physical and developmentalchanges, pre and postoperatively − which will affect their quality of life. Postoperativeevaluation must be done to assess physical outcomes, speech outcomes, andpsychosocial function. Clinicians can understand the patients' perspectives by usingcarefully-designed patient-reported instruments to provide better clinical practice andfuture treatments. CLEFT- Q© is tailored specifically for cleft lip and/or palate patientsto obtain feedbacks from patients, concerning their physical health and psychologicalwell-being. When we get to identify and understand the problems found in CLEFT-Q©filled by the patients, we will be able to sort out which problem is the priority indifferent age groups, and create customized program needed by cleft lip and/or palatepatients. CLEFT-Q© is not yet available in Indonesian language. By translatingCLEFT-Q© into Indonesian language, we aim not only to develop an effective andstandardized tool to evaluate improvement in our patients' quality of life in a simplestand easiest way to be understood by the patients; but also to improve our service in cleftcare in the future. Translation protocol set by the CLEFT-Q© team and validationguideline set by International Society for Pharmacoeconomics and Outcomes Researchwere followed. Based on reliability test, the scales the lowest Cronbach's α value was0.266, and the highest was 0.959; only 4 out of 13 scales were questionable for itsreliability. Therefore, the translated CLEFT-Q© is valid and applicable for use in dailyclinical setting. The approved final translated version was distributed to 30 participantsaged 8−29 years old with various cleft types. The lowest scores in older participants (>10 years old) showed that they are bothered by their physical appearance (particularlyface, nostrils, and cleft lip scar), compared to the younger ones. Psychological, social,and speech function were not as much of a concern. In conclusion, the scales inIndonesian CLEFT-Q© is helpful to determine cleft lip and/or palate patients' quality oflife and may facilitate the cleft center to design suitable treatment plans based on thepatients' feedback, and provide better cleft care service in the future |
T-Kasih Rahardjo Djarot.pdf :: Unduh