"Penelitian ini mengenai remaja yang memiliki saudara kandung penyandang Autism Spectrum Disorder (ASD) yang dibahas dari disiplin ilmu Kesejahteraan Sosial. Latarbelakangnya karena kehadiran anak penyandang ASD dalam keluarga umumya menjadi fokus perhatian dari orang tua, dibandingkan saudara kandungnya yang memasuki masa remaja dan sedang mengalami perubahan besar-besaran dalam kehidupan yang sebenarnya membutuhkan perhatian besar. Menjadi penting untuk meneliti bagaimana resiliensi, sebagai kemampuan remaja mengelola kesulitan atau stress, pada remaja yang memiliki saudara kandung penyandang ASD agar menjadi jelas dan tidak terabaikan pemenuhan hak-hak asasi dan kebutuhan mereka. Penelitian dengan pendekatan kualitatif ini dilaksanakan pada September 2022 sampai dengan Juni 2023. Pengumpulan data dilakukan melalui wawancara bersama empat informan yang merupakan saudara kandung dari siswa di Lembaga Bimbingan Individu Autistik Lentera Asa dan tiga orang tua serta observasi di rumah masing-masing informan. Hasil penelitian ini menunjukkan bahwa masalah yang dialami oleh semua informan adalah munculnya emosi sebagai remaja dan tanggung jawab atas saudara kandung penyandang ASD. Sementara itu, masalah lain yang juga dialami meliputi perbedaan perlakuan dari orang tua, relasi yang terbatas dengan lingkungan, juga remaja merasa tidak nyaman karena penyandang ASD sedang dalam masa perkembangan seksual. Remaja informan yang paling sedikit mengalami masalah adalah informan H yang jarak usianya paling jauh dengan saudara kandung penyandang ASD. Dari tujuh dimensi resiliensi, semua informan berkembang dengan relatif baik pada dimensi regulasi emosi, analisis kausal, dan empati. Lalu, dimensi pengendalian impuls masih harus dikembangkan pada informan F. Sementara itu, informan Z masih harus mengembangkan kemampuan resiliensi dalam dimensi optimisme, efikasi diri, dan reaching out. Berdasarkan hasil penelitian, terdapat beberapa rekomendasi yang meliputi (1.) Untuk Lembaga Bimbingan Individu Autistik Lentera Asa, dapat menjadi referensi untuk melanjutkan program Sibling & support system hingga pada tahap implementasi dan menjadi landasan topik dalam forum tahunan orang tua murid; (2.) Untuk remaja yang memiliki saudara kandung penyandang ASD, sebaiknya mengembangkan resiliensi pada diri masing-masing dengan cara memperdalam informasi akan materi terkait melalui berbagai sumber, bergabung dengan komunitas pendukung, juga meminta bantuan ketika melakukan hal-hal yang berisiko negatif; (3.) Untuk orang tua, sebaiknya membantu remaja mengembangkan resiliensinya dengan mendekatkan diri, mempelajari isu-isu keluarga dengan ASD, serta membantu remaja mengakses bantuan professional jika diperlukan; dan (4.) Untuk penelitian selanjutnya, dapat meneliti terkait sumber resiliensi keluarga penyandang ASD dan meneliti juga terkait dampak perkembangan seksual penyandang ASD terhadap anggota keluarga lainnya.
This study discusses the problems experienced by adolescents who have siblings with Autism Spectrum Disorder (ASD). This research is motivated by conditions where the presence of children with ASD in the family is the focus of attention from parents. On the other hand, when siblings enter their teenage years, they are also going through major life changes that require big attention. In this case, resilience as the ability of adolescents to manage adversity or stress becomes very important. This study uses a qualitative approach by collecting data through interviews with four informants who are siblings of students at Lembaga Bimbingan Individu Autistik Lentera Asa and three of their parents, also observations at the homes of each informant. The results of this study indicate that the problems experienced by all informants are the emergence of emotions in adolescents and responsibility for siblings with ASD. Meanwhile, other problems that are also experienced are the differences in treatment from parents, limited relationships with the environment, also teenagers feel uncomfortable because the siblings with ASD are in a period of sexual development. Adolescents who experienced the fewest problems were informant H who was the farthest in age from siblings with ASD. Of the seven dimensions of resilience, all informants developed relatively well on the dimensions of emotion regulation, causal analysis and empathy. Then, the impulse control dimension still has to be developed in informant F. Meanwhile, informant Z still has to develop resilience skills in the dimensions of optimism, self-efficacy, and reaching out. Based on the results of the research, there are several recommendations which include (1.) For Lembaga Bimbingan Individu Autistik Lentera Asa, it can be a reference for continuing the Sibling & support system program up to the implementation stage and become the basis of the topic in the annual parent-student forum; (2.) For adolescents who have siblings with ASD, to develop resilience in each of them by deepening information on related topic through various sources, joining a support community, also asking for help when doing things that have a negative risk; (3.) For parents, it is better to help adolescents develop their resilience by getting closer to themselves, studying family issues with ASD, and helping adolescents to access professional help if needed; and (4.) For further research, it can examine the sources of resilience in families with ASD and also examine the impact of sexual development of people with ASD on other family members."
Depok: Fakultas Ilmu Sosial dan Ilmu Politik Universitas Indonesia, 2023
