Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"LES merupakan penyakit inflamasi autoimun kronis dan banyak terjadi pada  anak remaja dengan rata-rata onset usia 11-12 tahun. Sekitar 10% dari remaja dengan penyakit kronis seperti LES mengalami masalah psikososial, termasuk masalah emosi seperti depresi dan kecemasan. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui apakah pelatihan kecakapan hidup pada anak dengan LES dapat memperbaiki masalah emosi. Penelitian dilakukan dengan 30 subjek remaja perempuan dengan LES yang sudah mendapatkan pengobatan, dan nilai SLEDAI 0-5. Subjek dibagi menjadi 2 kelompok secara acak tanpa penyamaran, perlakuan dan kontrol.  Pelatihan kecakapan hidup diberikan pada kelompok perlakuan sebanyak 1 kali dalam kelas. Perbaikan masalah emosi dinilai dengan membandingkan nilai SDQ sebelum pelatihan dan 4 minggu setelah pelatihan. Penelitian melibatkan 30 remaja perempuan dengan LES dengan usia rerata 14 tahun. Sebanyak 20/30 subjek memiliki nilai SDQ normal, 4/30 dengan SDQ borderline dan 6/30 dengan SDQ abnormal. Terdapat perbedaan bermakna selisih masalah emosi pada kedua kelompok (p: 0,025; effect size: 0,87). Pada kelompok yang mendapatkan pelatihan terdapat perbaikan nilai SDQ total (p: 0,001), nilai masalah emosi (p: 0,002), nilai masalah perilaku (p: 0,027) dan nilai masalah perilaku hiperaktif (p: 0,040) dibandingkan dengan awal studi. Sedangkan pada kelompok kontrol hanya terdapat perubahan nilai masalah dengan teman sebaya (p: 0,011). Selain itu ditemukan pula perbaikan masalah emosi pada kelompok pelatihan yakni keluhan sakit fisik (p: 0,021), rasa khawatir (p: 0,020) dan perasaan gugup (p: 0,020). Studi ini menyimpulkan bahwa pelatihan kecakapan hidup-modul pengelolaan emosi efektif dalam memperbaiki masalah emosi pada remaja perempuan dengan LES secara signifikan, terutama gugup atau sulit berpisah dengan orangtua/pengasuhnya pada situasi baru, mudah kehilangan rasa percaya diri dan banyak kekhawatiran atau sering tampak khawatir.

---

SLE is a chronic autoimmune inflammatory disease and many occur in adolescents with an average age of onset of 11-12 years. About 10% of adolescents with chronic diseases such as SLE experience psycho-mental problems, including emotional problems such as depression and anxiety. The aim of this study is to determine whether life skills training in children with SLE can improve emotional problems. The study was conducted with 30 female adolescent with SLE who had received treatment and SLEDAI score 0-5. Subjects were divided into 2 groups randomly, not-blinding, experiment and control. Life skills training is given to the experiment group one time in group. Emotional problem improvement was assessed by comparing SDQ scores before training and 4 weeks after training. The study involves a total of 30 female adolescent with SLE with an average age of 14 years. A total of 20/30 subjects had normal SDQ values, 4/30 with borderline SDQ and 6/30 with abnormal SDQ. There were significant differences in the difference between emotional problems in the two groups (p: 0.025; effect size: 0.87). In the group that received training there was an improvement in the total SDQ value (p: 0.001), the value of emotional problems (p: 0.002), the value of conductive problems (p: 0.027) and the value of hyperactive behavior problems (p: 0.040) compared to the beginning of the study. Whereas in the control group there were only changes in the value of problems with peers (p: 0.011). In addition it also found improvements in emotional problems in the experiment group, they are complaints of physical pain (p: 0.021), anxiety (p: 0.020) and nervous feelings (p: 0.020). This study concludes that life skills training-emotion management module is significantly effective in improving emotional problems in female adolescent with LES, especially nervous or having difficulty separating from parents/caregivers in new situations, easily losing self-confidence and many worries or often seems worried."

"Latar belakang: Lupus eritematosus sistemik LES) merupakan kelainan autoimun sistemik kronik yang dapat melibatkan susunan saraf pusat sehingga terjadi gangguan neurokognitif yang memengaruhi tingkat kecerdasan intelektual. Berbagai marker biologis terkait penyakit LES dapat memegaruhi fungsi neurokognitif.Tujuan: Penelitian ini dilakukan untuk mengetahui tingkat kecerdasan intelektual anak dengan LES dan faktor-faktor yang memengaruhinya.Metode: Studi potong lintang terhadap 62 anak usia 7-18 tahun dengan LES. Pemilihan subyek secara consecutive sampling mulai September-Desember 2019. Tingkat kecerdasan intelektual ditetapkan dengan Weschler Intelligence Scale for Children (WISC)-IV melalui penilaian Intelligence Quotient (IQ). Analisa korelasi lama sakit, derajat aktivitas penyakit, dosis kumulatif kortikosteroid, Indeks Massa Tubuh (IMT) dan kadar hemoglobin terhadap IQ dilakukan uji korelasi Spearman. Analisa bivariat marker autoantibodi antiphospholipid syndrome (APS) terhadap IQ dilakukan dengan uji Chi Square.Hasil: Prevalens subjek dengan IQ di bawah rata-rata (IQ<90) sebesar 73%. Nilai rerata IQ verbal, IQ performa dan IQ total pada anak dengan LES secara berurutan adalah 85,02 ; 84,37 dan 83,11. Hasil korelasi lama sakit, derajat aktivitas penyakit, dosis kumulatif kortikosteroid, IMT dan kadar hemoglobin terhadap IQ total secara berurutan r=-0,029; r=-0,063; r=0,03; r=0,014; r=0,108 dengan P>0,05). Proporsi marker autoantibodi APS terhadap IQ verbal, IQ performa dan IQ total dibawah rata-rata dibandingkan rata-rata tidak berbeda bermakna secara berurutan p=0.18; p=0,57; dan p=0.854.Kesimpulan: Rerata IQ verbal, IQ performa dan IQ total pada anak dengan LES di bawah nilai normal. Lama sakit, derajat aktivitas penyakit, dosis kumulatif kortikosteroid, marker autoantibodi APS, IMT dan kadar hemoglobin pada LES tidak memengaruhi tingkat kecerdasan intelektual.

---

Background: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a chronic systemic autoimmune disorder that can involve central nervous system resulting in neurocognitive disorder that affect the level of intellectual intelligence. Various biological markers associated with LES can influence neurocognitive function. Objective: This study was conducted to determine the level of intellectual intelligence of children with LES and the factors that influence it. Method: A cross-sectional study was conducted on 62 children aged 7-18 years with SLE by consecutive sampling from September to December 2019. The level of intellectual intelligence was determined by the Weschler Intelligence Scale for Children (WISC)-IV with an Intelligence Quotient (IQ) level. Correlation of duration, disease activity, cumulative dose of steroid, body mass index (BMI) and hemoglobin level to IQ was analyzed by Spearman test. Bivariate analysis autoantibody markers of antiphospholipid syndrome (APS) on IQ was performed with Chi Square test. Result: The prevalence of IQ below average (IQ < 90) was 73%. Mean value of verbal, performance and full IQ were 85.02 ; 84.37 and 83.11,respectively. The correlation results of duration, disease activity, cumulative dose of steroid, BMI and hemoglobin level werent statistically significant to full IQ respectively (r =-0,029; r=-0,063; r=0.03; r=0.014; r=0.108 with p>0.05). The proportion of autoantibody markers of APS to verbal, performance and full IQ below average compared to average didt significantly difference (p=0.18; p=0.57; p=0.854, respectively). Conslusion: Average of verbal, performance and full IQ in children with SLE is below normal level. Neither duration and activity of disease, cumulative dose of steroid, autoantibody markers of APS, BMI nor hemoglobin level are correlated to intellectual intelligence in children with SLE"

"

Latar Belakang: Perbaikan fungsi fisik, emosional dan kualitas hidup penderita LES harus menjadi bagian penting penatalaksanaan paripurna. Fungsi otot, yang merupakan kombinasi dari kekuatan otot dan performans fisik (Asian Working Group on Sarcopenia 2019), merupakan salah satu determinan penting kualitas hidup subyek LES. Belum ada penelitian evaluasi pengaruh fungsi otot terhadap kualitas hidup penderita LES menggunakan kuesioner Sarcopenia Quality of Life (SarQoL).

Tujuan: Evaluasi hubungan fungsi otot dengan kualitas hidup menggunakan kuesioner SarQoL pada perempuan penderita LES.

Metode: Penelitian potong lintang ini merekrut 61 subyek LES perempuan di klinik Alergi Imunologi, RSCM, secara konsekutif, fungsi otot dinilai dengan dinamometer genggam tangan Jamar (kekuatan otot) dan uji kecepatan berjalan 6 meter (performans fisik), HRQoL dinilai dengan kuesioner Sarcopenia Quality of Life (SarQoL). Kriteria penerimaan perempuan dengan LES berusia ≥18 tahun, tanpa kondisi autoimun lain dan gangguan fungsional/anatomis yang mengganggu pemeriksaan. Analisis statistik menggunakan uji t untuk analisis beda dua rerata dan analisis multivariat regresi linier untuk penyesuaian terhadap perancu.

Hasil: Rerata skor total SarQoL subyek kekuatan otot baik dan rendah didapatkan berbeda signifikan, 74,86 (9,48) vs. 65,49 (15,51) (p=0,009), tetap signifikan setelah disesuaikan usia, asupan protein, tingkat aktivitas olahraga  dan aktivitas penyakit [B -7,12; IK 95% -14,58 –(-1,20)]. Rerata skor total SarQoL subyek dengan kecepatan berjalan baik dan rendah tidak didapatkan berbeda signifikan 70,67 (11,08) vs. 70,72 (13,56) (p=0,993).

Simpulan: Terdapat hubungan signifikan antara kekuatan otot dan kualitas hidup terkait kesehatan menurut SarQoL pada perempuan penderita LES

---

Background: Improvement of physical, emotional function and quality of life of SLE patients, should be an important part of holistic clinical management. Muscle function, a combination of muscle strength and physical performance (Asian Working Group on Sarcopenia 2019), was an important determinant of quality of life in lupus patients. There was no study aimed at evaluating the impact of mucscle function on SLE patient’s quality of life using Sarcopenia Quality of Life (SarQoL) questionnaire.

Aim: This study was conducted to evaluate the relationship of muscle function and SarQoL score in women with SLE.

Methods: This cross-sectional study recruited 61 women with SLE in Allergy-Immunology Clinic of Cipto Mangunkusumo Hospital consecutively, muscle function was measured with Jamar handheld-dynamometer and 6 meter walk test, HRQoL was measured with Sarcopenia Quality of Life (SarQoL) questionnaire. Acceptance criteria include women ≥18 years old with SLE, and not with other autoimmune disease nor functional/anatomical dysfunction that disturb measurements. Statistical analysis was conducted with t-test for mean difference and linier regression was used to adjust confounders.

Results: The difference of total SarQoL score in subjects with good and low muscle strength was found to be significant; 74.86 (9.48) vs. 65.49 (15.51) (p=0.009), statistically significant after adjusments with age, protein intake, physical acitvity level and disease activity [B -7.12; 95% CI -14.58 –(-1.20)]. The difference of total SarQoL score in subjects with good and low physical performance was found to be not significant 70.67 (11.08) vs. 70.72 (13.56) (p=0.993).

Conclusion: There was a significant association between muscle strength and HRQoL according to SarQoL in women with SLE

"

"Latar BelakangTuberkulosis pada kelompok remaja belum mendapatkan perhatian khusus oleh pemangku kepentingan di dunia. Salah satu faktor risiko terjadinya TB adalah penurunan sistem imun yang dapat ditemukan di penyakit Lupus Eritematosa Sistemik (LES). Peningkatan risiko infeksi TB pada penderita LES mencapai 2—6 kali lipat. Saat ini, penelitian LES-TB di Indonesia belum fokus terhadap usia remaja. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui prevalens TB-LES dan faktor risiko terjadinya TB pada pasien LES.MetodeStudi ini menggunakan uji analitik retrospektif sehingga variabel yang memengaruhi terjadinya TB pada pasien LES dapat diukur. Data didapatkan berdasarkan rekam medis dan hasil diujikan dengan SPSS.HasilDari 100 pasien LES usia remaja, 5 orang menderita TB dan 14 orang terinfeksi TB laten. TB-SLE hanya diderita oleh wanita. Faktor risiko yang meliputi status nutrisi, jenis imunosupresan, dan dosis glukokortikoid tidak ditemukan signifikan terhadap kejadian TB-SLE. Akan tetapi, kelompok usia di atas 15 tahun berisiko mengalami TB hingga 2 kali lipat yang tidak bermakna secara statistik (2.11;95% CI;(0.76-5.80)).KesimpulanPrevalens TB aktif 5% dan prevalens TB keseluruhan adalah 19% pada subjek LES remaja di RSCM. Tidak ditemukan hubungan yang signifikan antara status nutrisi, jenis imunosupresan, usia, dosis glukokortikoid dengan terjadinya TB-SLE. Namun, usia yang lebih mendekati usia dewasa meningkatkan risiko terjadinya TB.

---

Introduction

Tuberculosis in adolescence have not yet been recognized by the stakeholders around the world. One of the risk factors for TB infection is the declining of the immune system which can be caused by Systemic Lupus Erythematosus (SLE). Patients with SLE are at risk for TB infection 2—6 times fold than normal population. There are no studies that focuses on TB on adolescence with SLE. This study purpose is to determine the prevalence of SLE-TB and the risk factors of TB in SLE.

Method

This study uses analytic prospective model to analyze the variables in TB-SLE. Electronic health records are used to be the source of the data. Then, the data will be analyzed using SPSS.

Results

TB-SLE was found only in women. The risk factors that are being analyzed in this study were nutritional status, types of immunosuppressants, glucocorticoid dose, and age. However, there was no significant relation between those risk factors and the prevalence of TB. In this study, we found that the older age group, more than 15 years old, has a higher risk of TB infection but not statistically significant. 2.11;95% CI;(0.76-5.80)).

Conclusion

Active TB prevalence is 5% and the total TB prevalence is 19% in adolescence with SLE at RSCM. Significant relations between nutritional status, types of immunosuppressants,age,glucocorticoid dose and the TB-SLE are not found. However, there was a higher risk in TB infection in patients with age older than 15 years old."

"Latar belakang : Pandemi COVID-19 mempengaruhi kesehatan fisik dan mental. Pasien LES juga rentan mengalami gangguan psikosomatik yang dapat menurunkan kualitas hidup pasien LES. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui faktor-faktor yang berhubungan dengan gangguan psikosomatik pada pasien LES pada masa pandemi COVID-19. Metode : Penelitian ini merupakan studi potong lintang pada pasien LES wanita dewasa di poliklinik Alergi Imunologi dan poliklinik Reumatologi RS Cipto Mangunkusumo pada bulan September hingga Oktober 2021. Data mengenai gangguan psikosomatik menggunakan kuesioner SCL-90, kemudian dilanjutkan pengumpulan data mengenai faktor demografis (usia, tingkat pendidikan, persepsi kondisi COVID-19, persepsi stres dengan PSS, dan stresor psikososial dengan skor Holmes dan Rahe) serta faktor klinis (derajat aktivitas penyakit dengan MEX-SLEDAI, terapi kortikosteroid, dan riwayat terinfeksi COVID-19 pada pasien dan keluarga). Analisis bivariat menggunakan uji Chi-square. Variabel dengan nilai p < 0,25 dianalisis lebih lanjut dengan regresi logistik, dengan nilai p < 0,05 dianggap signifikan. Hasil : 200 pasien wanita dewasa dengan SLE direkrut dalam penelitian. Lebih dari separuh subjek penelitian (54%) mengalami gangguan psikosomatik. Dari analisis multivariat diperoleh tingkat pendidikan tinggi, stresor psikososial risiko sedang-tinggi, serta derajat aktivitas penyakit sedang-sangat berat berhubungan secara signifikan dengan gangguan psikosomatik pada pasien LES di masa pandemi COVID-19 Kesimpulan : Tingkat pendidikan, stresor psikososial, dan derajat aktivitas penyakit berhubungan secara signifikan dengan terjadinya gangguan psikosomatik pada pasien LES di masa pandemi COVID-19.

---

Background : The COVID-19 pandemic affects physical and mental health. SLE patients are also prone to psychosomatic disorders which could decrease quality of life. This study aimed to find out the factors that were associated with psychosomatic disorders among SLE patients during the COVID-19 pandemic. Method : This was a cross sectional study of adult female SLE patients from outpatient clinic of Cipto Mangunkusumo Hospital, Jakarta, from September to October 2021. Data regarding psychosomatic disorders using SCL-90 questionnaires, then demographic factors (age, education level, perception of COVID-19 conditions, perception of stress using PSS, psychosocial stressors using Holmes and Rahe scores) and clinical factors (disease activity using MEX-SLEDAI, corticosteroid, and history of being infected with COVID-19 in patients or their family) were collected. Bivariate analysis was conducted with Chi-square test. Variables with a p-value <0.25 were further analyzed with logistic regression, a p-value <0.05 was considered significant. Results : There were 200 female SLE patients recruited. More than half of the subjects (54%) experienced psychosomatic disorders. From multivariate analysis, high education level, moderate to high psychosocial stressors, and moderate to very severe disease activity level were significantly associated with the occurrence of psychosomatic disorders in SLE patients during the COVID-19 pandemic. Conclusion : Education level, psychosocial stressors, and disease activity level were significantly associated with the occurrence of psychosomatic disorders in SLE patients during the COVID-19 pandemic."

"Latar belakang: Lupus eritematosus sistemik (LES) merupakan penyakit autoimun sistemik yang 10-20% kasusnya memiliki awitan sejak masa kanak. Kesintasan anak dengan LES di negara maju maupun berkembang jauh meningkat sejak beberapa dekade terakhir. Meskipun kesintasannya meningkat, tidak semua anak dan remaja LES dapat memasuki masa dewasa dengan baik. Layanan transisi remaja merupakan jembatan penghubung antara layanan kesehatan anak dan dewasa yang mulai banyak dikembangkan untuk remaja dengan kebutuhan medis khusus seperti LES.Metode: Studi pre-eksperimental pada remaja LES berusia 15 tahun hingga 17 tahun 6 bulan dilakukan di RSUPNCM dalam kurun waktu antara Desember 2022 hingga Mei 2023. Dalam studi ini seluruh subyek diikutkan dalam modul transisi remaja yang kegiatannya dilakukan secara daring maupun luring. Kegiatan daring meliputi 3 kali pemaparan materi dan diskusi interaktif dengan tema LES, masa remaja, dan layanan kesehatan di klinik dewasa. Kegiatan luring dilakukan melalui bermain peran menyerupai suasana saat melakukan kunjungan mandiri di layanan kesehatan dewasa yang dilakukan pada akhir penelitian. Luaran modul transisi dinilai dengan membandingkan rerata skor TRAQ 6.0 Bahasa Indonesia sebelum dan sesudah mengikuti modul transisi.Hasil: Terdapat 36 remaja LES yang mengikuti modul transisi, namun hanya 32 subyek yang mengikuti ≥75% kegiatan. Rerata skor TRAQ 6.0 Bahasa Indonesia sebelum mengikuti modul adalah 3,4 (0,6). Rerata tersebut meningkat menjadi 3,8 (0,6) setelah mengikuti modul (p=0.001). Tidak ada hubungan antara lama sakit, derajat aktivitas penyakit, dan kunjungan mandiri terhadap skor TRAQ 6.0 Bahasa Indonesia sebelum mengikuti modul transisi. Simpulan: Modul transisi remaja terbukti dapat meningkatkan kesiapan transisi remaja dengan LES berusia 15-17 tahun.

---

Background: Systemic lupus erythematosus (SLE) is a systemic autoimmune disease in which 10-20% of cases have an onset in childhood. The survival of children with SLE in both developed and developing countries has increased greatly in the last few decades. Although survival has increased, not all children and adolescents with SLE can enter adulthood well. Adolescent transition services are a bridge between child and adult health services which have begun to be developed for adolescents with special medical needs such as SLE.

Methods: The pre-experimental study on LES adolescents aged 15 to 17 years 6 months was conducted at Cipto Mangunkusumo General Hospital from December 2022 to May 2023. In this study, all subjects were included in the adolescent transition module, whose activities were carried out both online and offline. Online activities include 3 presentations of material and interactive discussions on the themes of LES, adolescence, and health services in adult clinics. Offline activities are carried out through role playing, resembling the atmosphere during independent visits to adult health services carried out at the end of the study. The main outcome of the transition module was assessed by comparing the average Indonesian TRAQ 6.0 score before and after participating in the transition module.

Results: There were 36 LES adolescents who took part in the transition module, but only 32 subjects took ≥75% of the activities. The average Indonesian TRAQ 6.0 score before taking the module was 3.4 (0.6). The mean increased to 3.8 (0.6) after participating in the module (p=0.001). There is no relationship between disease duration, degree of disease activity, and independent visits to the Indonesian TRAQ 6.0 score before joining the transition module.

Conclusion: The transition module has been proven to increasing transition readiness of adolescents aged 15 to 17 years with SLE."

"Tujuan: Tujuan penelitian ini adalah mengetahui korelasi antara asupan vitamin D dengan kadar 25(OH)D serum pada pasien lupus eritematosus sistemik perempuan usia dewasa. Metode: Peneltian ini merupakan penelitian potong lintang pada 36 pasien SLE perempuan dewasa dari Poliklinik Reumatologi di RS Dr. Cipto Mangunkusumo. Pengambilan data subyek meliputi usia, klasifikasi penyakit SLE, obat-obatan yang digunakan, tipe kulit, penggunaan tabir surya, bagian tubuh yang tertutup pakaian, lama terpajan sinar matahari, indeks massa tubuh (IMT), asupan vitamin D, dan kadar 25(OH)D serum. Hasil: Sebagian besar (41,7%) subyek berusia antara 36–45 tahun, tergolong klasifikasi SLE ringan (52,8%), selalu menggunakan tabir surya (63,9%), tipe kulit IV (69,4%), dan memakai pakaian yang menutupi seluruh/sebagian besar tubuh (69,4%), serta tidak terpajan dan terpajan sinar matahari <30 menit (77,8%). Semua subyek menggunakan kortikosteroid. Separuh subyek memiliki berat badan normal berdasarkan IMT, sebagian besar (55,6%) subyek mempunyai asupan vitamin D cukup berdasarkan AKG 2012, dan 28 subyek (77,8%) menderita defisiensi vitamin D ( kadar 25(OH)D serum <50 nmol/L). Didapatkan korelasi positif yang sedang antara asupan vitamin D dengan kadar 25(OH)D serum pada subyek penelitian (r = 0,52; P <0,01). Kesimpulan: Terdapat korelasi positif yang sedang antara asupan vitamin D dengan kadar 25(OH)D serum pada pasien SLE perempuan dewasa (r = 0,52; P <0,01).

---

Objective: the aim of the study is to investigate the correlation between vitamin D intake and serum 25(OH)D concentration of adult woman SLE patients.

Methods: A cross-sectional study was conducted in 36 adult woman patients with SLE from Rheumatology Clinic of the Departemen of Internal Medicine Dr. Cipto Mangunkusumo hospital. Data collection included age, SLE classification, drugs, skin type, use of sunscreen, part of the body covered by clothes, length of sun exposure, body mass index (BMI), vitamin D intake, and serum 25(OH)D concentration.

Results: Most of the subjects (41.7%) aged 36–45 years old, classified as mild SLE (52.8%), always used sunscreen (63.9%), skin type IV (69.4%), wearing clothes that covered all or almost of the body (69.4%), and not exposed or had sun exposure less than 30 minute (77.8%). All subjects used corticosteroid. Based on BMI half of the subjects had normal body weight, Based on AKG 2012 most (55.6%) had adequate vitamin D intakes, and 28 subjects (77.8%) were in vitamin D-deficient (serum 25(OH)D concentration <50 nmol/L). There were moderate positive correlation between vitamin D intake and serum 25(OH)D concentration in subjects (r = 0.52; P <0.01).

Conclusion: There were moderate positive correlation between vitamin D intake and serum 25(OH)D concentration of adult woman SLE patients (r = 0.52, P <0.01)."

"ABSTRAKLatar Belakang:Perkembangan dalam tatalaksana Lupus eritematosus sistemik (LES) telah meningkatkankesintasan pasien dengan LES. Kualitas hidup merupakan komponen evaluasi terapi LES danvalue based medicine. Salah satu kuesioner khusus untuk menilai kualitas hidup adalahLupus QoL. Saat ini di Indonesia belum ada kuesioner khusus penilaian kualitas hidup padapasien dengan LES. Penelitian ini bertujuan membuktikan Lupus QoL sahih dan andal dalammenilai kualitas hidup pasien dengan LES di Indonesia.Metode:Penelitian ini merupakan studi potong lintang. Penelitian diawali dengan menerjemahkanLupus QoL ke dalam bahasa Indonesia kemudian diujicobakan pada 10 responden. Penelitiankemudian dilanjutkan pada jumlah sampel yang lebih besar. Keandalan dievaluasi denganIntraclass Correlation Coefficient (ICC) pada tes dan tes ulang dan cronbach α padakonsistensi internal. Kesahihan konstruksi dinilai dengan multi trait scaling analysis.Kesahihan eksternal dinilai dengan menilai korelasi antara Short form 36 (SF36) denganLupus QoL dan aktivitas penyakit.Hasil:Pengambilan data terhadap 65 pasien LES yang berobat di unit rawat jalan Ilmu PenyakitDalam RSCM selama bulan Oktober ? November 2015. Kesahihan eksternal Lupus QoL baikdengan korelasi terhadap SF36 dengan r :0.38 ? 0.66 (p<0.05). Multi trait analysis scalingmenunjukkan korelasi yang baik antara nilai tiap domain dengan nilai total (r:0.46 ? 0.85)dan antara skor tiap butir pertanyaan dan skor total domain (r:0.44 ? 0.93). Nilai ICC(interval 7 hari) baik (ICC>0.7). Nilai cronbach α> 0.7 pada setiap domain. Korelasi LupusQoL terhadap aktivitas penyakit memiliki korelasi yang lemah dan tidak bermakna yangsesuai dengan penelitian ? penelitian sebelumnya.Simpulan:Kuesioner Lupus QoL Indonesia sahih dan andal dalam menilai kualitas hidup pada pasiendengan LES di Indonesia

---

ABSTRACTBackground:The development in Systemic Lupus Erythematosus treatment has led into the increasment of survival.Quality of life has become a component to evaluate therapy ini SLE and value based medicine. Onespesific questionnaire to asses quality of life is Lupus Quality of Life (Lupus QoL). Currently inIndonesia there has not been spesific questionnaire to asses quality of life in SLE patients. This studyaims to prove that Lupus QoL is valid and reliable to asses the quality of life in SLE patients inIndonesia.Methods:This study is cross sectional study. This study began with the translation the Lupus QoL intoindonesian language then tested in 10 respondents. After that,this study continued with a largersample size. The intraclass coefficient correlation was used to evaluate test and re test reliability, thecronbach alpha was used to evaluate internal consistency. Construct validity evaluated using multitrait scaling analysis and the extrenal validity evaluated using the correlation between domains inshort form 36 (SF 36) with Lupus QoL and with disease activity. Results:Data collection were doneon 65 SLE patients in Oktober ? November 2015 in RSCM. The external validity with SF 36 was goodwith r:0.38-0.66(p<0.05). The construct validity is good with r > 0.4 (0.44 ? 0.93). The ICC value inone week >0.7 and Cronbach α was >0.7 in each domain. The correlation with disease activity wasweak and consistent with another studies.Conclusion:Lupus QoL questionnaire is valid and reliable to asses quality of life in SLE patients in Indonesia."

"Latar belakang: Gangguan Kognitif adalah salah satu manifestasi dari NPSLE. Pasien LES dengan gangguan kognitif telah dilaporkan memiliki dampak yang besar pada kualitas hidup dan berpengaruh besar pada peran sosial pasien LES. Tujuan: Mengetahui prevalensi gangguan kognitif pada pasien LES dan hubungan gangguan kognitif dengan kualitas hidup pada pasien LES. Metode: Penelitian ini merupakan studi potong lintang pada pasien LES di poliklinik rawat jalan Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo, Jakarta. Data yang dikumpulkan adalah karakteristik pasien, hasil tes MoCA-Ina, LupusQol, dan HADS. Data karakteristik pasien meliputi usia, jenis kelamin, penyakit komorbid, aktivitas penyakit, penggunaan kortikosteroid dan imunosupresan lainnya, serta durasi penyakit. Analisis dilakukan dengan menggunakan uji T independen jika data terdistribusi normal, jika data tidak terdistribusi normal maka dilakukan uji statistik dengan menggunakan Uji Mann Whitney. Analisis multivariat regresi linier dilakukan untuk menilai pengaruh variabel perancu terhadap hubungan gangguan kognitif dengan kualitas hidup. Nilai p yang dianggap signifikan adalah <0,05. Hasil: Dari 116 subjek, 112 (96,6%) adalah perempuan, dengan usia rerata (SB) 34,41 (10,15) tahun, memiliki tingkat pendidikan perguruan tinggi sebanyak 45 (38,8%). Durasi penyakit median (RIK) adalah 52 (16,75 - 109,5) bulan, dan yang memiliki komorbid sebanyak 41 (35,3%). Aktivitas penyakit berdasarkan penilaian Mex-SLEDAI adalah 2,75 (0-6), dengan keterlibatan organ terbanyak adalah mukokutaneus (90,5%) dan muskuloskeletal (91,4%). Sebagian besar pasien menggunakan kortikosteroid, sedangkan yang tidak menggunakan hanya 12 (10,3%) dan hidroksiklorokuin adalah penggunaan tertinggi sebesar 79 (68,1%). Depresi dan ansietas berdasarkan kuesioner HADS masing-masing 24 dan 44 subjek. Prevalensi gangguan kognitif pada pasien LES adalah 57,8%. Berdasarkan analisis bivariat dengan uji Mann Whitney, ditemukan bahwa kualitas hidup, yang dinilai dengan kuesioner LupusQoL, tidak berhubungan dengan gangguan kognitif. (p-value = 0,750). Kesimpulan: Lebih dari separuh subjek mengalami gangguan kognitif. Tidak ada hubungan antara gangguan kognitif dan kualitas hidup pada pasien LES.

---

Background: Cognitive Impairment is one of the manifestations of NPSLE. SLE patients with cognitive impairment have been reported to have a major impact on quality of life and a major effect on the social role of SLE patients.

Objective: This study aimed to find out prevalence of cognitive impairment in SLE patients and the relationship between cognitive impairment and quality of life in SLE patients.

Method: This was a cross-sectional study of SLE patients from outpatient clinic Cipto Mangunkusumo Hospital, Jakarta. Data collected were patient characteristics, MoCA-Ina, LupusQol, and HADS test results. Data on patient characteristics included age, gender, comorbid diseases, disease activity, use of corticosteroids and other immunosuppressants, and duration of disease. The analysis was carried out using the independent T test if the data was normally distributed, if the data was not normally distributed then a statistical test was carried out using the Mann Whitney Test. Linear regression multivariate analysis was performed to assess the effect of confounding variables on the relationship between cognitive impairment and quality of life. The p value that was considered significant was <0.05.

Result: Of the 116 subjects, 112 (96.6%) were female, with a mean age of 34.41 (10.15) years, had tertiary level of educations at 45(38.8%). The duration of illness was 52 (16.75-109.5) months with 41 (35.3%) had comorbidities. Their disease activity based on Mex-SLEDAI assessment was 2.75 (0-6), with the most organ involvement of the participants were mucocutaneous (90.5%) and musculoskeletal (91.4%). Most of the patients were using corticosteroid as their therapy, while those who did not use was only 12 (10.3%) and hydroxychloroquine was the highest usage among the participants 79 (68.1%). Depression and anxiety were assessed with HADS questionnaire were 24 and 44, respectively. The prevalence of cognitive impairment in SLE patients was 57.8%. Based on bivariate analysis with the Mann Whitney test, it was found that the quality of life, which was assessed by the Lupus QoL questionnaire, there was no relationship between cognitive impairment and quality of life in SLE patients (p-value= 0.750).

Conclusion: More than half of the subjects experienced cognitive impairment. There was no significant relationship between cognitive impairment and quality of life in SLE patients."

"Sistemic lupus erythematosus (SLE) adalah penyakit autoimun yang menyerang banyak sistem organ dan sulit dideteksi karena melibatkan periode wabah dan remisi.Penggunaan kortikosteroid sebagai salah satu terapi induksi dan penatalaksanaan serangan akut, dalam pengobatan Systemic Lupus Erythematosus (SLE) dapat meningkatkan prognosis untuk perkembangan Systemic Lupus Erythematosus (SLE) yang lebih baik. Selain itu, ketidakpatuhan pasien terhadap konsumsi obat akan meningkatkan jumlah kunjungan ke ruang gawat darurat dan rawat inap, serta dampak yang lebih besar terhadap beban fisik, psikologis, sosial, dan ekonomi. Model adaptasi Callista Roy dapat digunakan untuk menerapkan pendekatan asuhan keperawatan. Teori adaptasi Callista Roy pada anak dengan kondisi kronis adalah dasar dari penelitian ilmiah spesialis ini, yang bertujuan untuk memberikan gambaran asuhan keperawatan. Studi kasus digunakan sebagai metode. Konsep adaptasi Callista Roy digunakan untuk mempelajari kebutuhan lima kasus kelolaan. Konsep adaptasi mencakup pengkajian perilaku, yang mencakup mode regulator dan kognator, dan pengkajian stimulus, yang mencakup fokal, kontekstual, dan residual. Diagnosis keperawatan berfokus pada kesiapan untuk meningkatkan manajemen kesehatan, dengan salah satu intervensi yang dilakukan adalah edukasi kesehatan menggunakan leaflate dan booklatesebagai sumber informasi untuk mengajarkan faktor resiko penyakit dan gaya hidup bersih dan tertata sehat. Evaluasi tindakan dilakukan untuk melihat kemampuan mengatur dan mengintegrasikan penanganan masalah kesehatan dalam kehidupan sehari-hari untuk mencapai status kesejahteraan. Hasil dari penelitian yang menerapkan model adaptasi Callista Roy pada anak-anak dengan masalah Systemic Lupus Erythematosus (SLE)menunjukkan bahwa penurunan kondisi kronis, serta kepuasan pasien dan keluarga mereka dengan layanan yang mereka diterima akan berdampak pada penurunan tingkat kesehatan pasien.

---

Systemic lupus erythematosus (SLE) is an autoimmune disease that attacks many organ systems and is difficult to detect because it involves periods of outbreak and remission.Use of corticosteroids as one of the therapies for induction and implementation of acute attacks, in the treatment of SLE can improve the prognosis for the development of better SLE. In addition, patient non-compliance with drug consumption will increase the number of visits to emergency rooms and hospitals, as well as a greater impact on physical, psychological, social, and economic burdens. Callista Roy's adaptation model can be used to apply a nursing orphanage approach. Callista roy's theory of adaptation in children with chronic conditions is the basis of this innovation project, which aims to provide an overview of nurses' orphanship. Case studies are used as a method. Callista Roy's adaptation concept is used to study the needs of five management cases. The concept of adaptation includes behavioral analysis, which includes regulator and cognator modes, and stimulus study, which covers focal, contextual, and residual. Nursing diagnostics focus on preparedness to improve health management, with one intervention being health education using leaflets and booklets as a source of information to teach disease risk factors and a healthy and clean lifestyle. Action evaluations are conducted to look at the ability to regulate and integrate health problem management into everyday life to a well-being status. The results of an innovation project that applied the Callista Roy adaptation model to children with multisystem autoimmune problems showed that a decrease in chronic conditions, as well as the satisfaction of patients and their families with the services they received, would have an impact on the decreased level of patient health."