Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"Prosedur fontan merupakan tahap akhir bedah paliatif untuk cacat jantung bawaan pada anak-anak dengan ventrikel tunggal. Meskipun prosedur fontan dilakukan untuk meningkatkan harapan hidup pasien, namun proses ini masih menimbulkan masalah klinis yang kompleks. Oleh karena itu, peran dan fungsi caregiver utama sangat dibutuhkan sepanjang kehidupan populasi ini. Penelitian ini dilakukan untuk menggali makna yang dalam terhadap pengalaman pengasuh selama merawat anak pasca operasi fontan di rumah. Desain kualitatif fenomenologi deskriptif digunakan untuk melihat makna dari pengalaman 10 orang partisipan yang direkrut menggunakan teknik purposive sampling. Teknik pengumpulan data dilakukan dengan wawancara mendalam dan proses perekaman yang dilanjutkan dengan membuat verbatim. Verbatim diolah menggunakan protokol Moustakas hingga dihasilkan tiga tema yaitu: (1) caregiver utama, (2) proses perjalanan menuju resiliensi, dan (3) masih membatasi aktivitas anak. Pengalaman menjadi caregiver utama selama merawat anak pasca operasi fontan dilalui penuh dengan perjuangan. Kebutuhan akan dukungan dari berbagai pihak baik internal maupun eksternal menjadi hal terpenting dalam pencapaian kesejahteraan pemberian pengasuhan. Hasil penelitian ini direkomendasikan menjadi panduan dalam pelaksanaan discharge planning dan perawatan paliatif pada kasus fontan untuk meningkatkan pengetahuan dan keterampilan caregiver dalam upaya peningkatan kualitas asuhan keperawatan

---

Fontan procedures are the final stage of palliative surgery for congenital heart defects in children with single ventricles. Even though fontaning procedures are performed to increase the patient's life expectancy, this procedure still creates complex clinical problems. Therefore, the role and function of the main caregiver is needed throughout the life of this population. This research was conducted to explore the deep meaning of caregivers' experiences while caring for children after fontanel surgery at home. A descriptive phenomenological qualitative design was used to see the meaning of the experiences of 10 participants who were recruited using a purposive sampling technique. Data collection techniques were carried out by in-depth interviews and the recording process followed by making verbatim. Verbatim was processed using the Moustakas protocol to produce three themes, namely: (1) the main caregiver, (2) the journey towards resilience, and (3) still limiting children's activities. The experience of being the main caregiver while caring for children after fontan surgery was full of struggles. The need for support from various parties, both internal and external, is the most important thing in achieving welfare in providing care. The results of this study are recommended to be used as a guide in the implementation of discharge planning and palliative care in fontanel cases to increase caregiver knowledge and skills in an effort to improve the quality of nursing care."

"Kanker merupakan suatu penyakit yang ditandai dengan pertumbuhan sel yang tidak terkendali dan bisa menyebar ke organ lain. Kanker tidak hanya menjadi masalah bagi orang dewasa namun juga menjadi masalah bagi anak-anak. Penanganan kanker pada anak harus mengintegrasikan perawatan paliatif. Orang tua sekaligus caregiver utama mempunyai peranan penting dalam perawatan paliatif. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui kebutuhan dan pengalaman caregiver dalam merawat anak kanker kondisi paliatif. Pendekatan yang digunakan dalam penelitian ini yakni metode fenomenologi dengan melibatkan 9 partisipan Pengumpulan data dilakukan dengan teknik wawancara mendalam (indepth interview). Data penelitian berupa transkrip wawancara dan analisa data menggunakan metode Colaizzi. Hasil penelitian ini didapatkan 5 tema yaitu: orang tua fokus merawat anak, perjalanan menuju resiliensi, kebutuhan support system, gangguan ekonomi dan perubahan peran sosial serta harapan kesejahteraan anak Kesimpulan penelitian ini adalah berdasar 5 tema didapatkan orang tua sebagai care giver mempunyai peranan yang cukup besar dalam merawat anak kanker kondisi paliatif dan menyiapkan akhir yang dignity Perawat berperan dalam memberdayakan fungsi orang tua agar tercapai peningkatan kualitas hidup pada anak kanker serta memberikan asuhan keperawatan yang holistik.

---

Cancer is a disease characterized by uncontrolled cell growth and can spread to other organs. Treatment of cancer in children must integrate palliative care. Parents as well as primary caregivers have an important role in palliative care. This study aims to determine the needs and experiences of caregiver in treating children with cancer in palliative conditions. The approach used in this study is phenomenology involving 9 participants. The results of this study 5 themes: parents fokus on caring for children, the journey to resilience, the need for a support system, economic disturbances and changes in social roles and expectations of child welfare. The conclusion of this study is based on 5 The theme is found that parents as care givers have a significant role in caring for children with cancer in palliative conditions and preparing for a dignified ending. Nurses play a role in empowering parents' functions to achieve an increase in the quality of life for children with cancer and provide holistic nursing care."

"Fokus perawatan kanker stadium akhir yaitu memenuhi kebutuhan fisik, psikologis, sosial, dan spiritual untuk megurangi penderitaan pasien menuju kematian yang bermartabat. Tujuan perawatan paliatif yaitu kenyamanan dan sesuai dengan prinsip asuhan keperawatan paliatif. Keberanian dan pengabdian perawat memenuhi kebutuhan yang kompleks ketika pasien sekarat dan menghadapi kematian menjadi pengalaman unik bagi perawat paliatif. Pengalaman yang unik ini di eksplorasi menggunakan pendekatan fenomenologi deskriptif. Delapan perawat paliatif terlibat sebagai partisipan. Hasil wawancara di analisis menggunakan metode Collaizi. Hasil analisis data penelitian diperoleh enam tema yaitu: asuhan perawatan paliatif di rumah dilakukan diluar pekerjaan utama di rumah sakit, keluarga menganggap peran perawat paliatif sama dengan caregiver, perawat paliatif lebih fokus menangani pemenuhan fisik dan psikologis pasien, Perawat paliatif lebih dominan melakukan kolaborasi untuk mengatasi nyeri dan tindakan edukasi dan motivasi untuk menangani masalah psikologis, Memberikan asuhan menjelang ajal dan kematian sesuai standar operasional prosedur keperawatan menjelang ajal, Tantangan dalam pengambilan keputusan tindakan perawatan paliatif. Direkomendasikan agar meningkatkan layanan menjadi keperawatan paliatif spesialis, meningkatkan pendidikan dan pelatihan perawatan paliatif serta pengaturan kebijakan layanan keperawatan paliatif dalam sistem pelayanan kesehatan nasional.

---

The focus of end stage cancer care is to meet physical, psychological, social, and spiritual needs to reduce the suffering of the patient to a dignified death. The goal of palliative care is comfort and in accordance with the principles of palliative care nursing. The courage and dedication of nurses fulfills a complex need when the patient is dying and facing death becomes a unique experience for palliative nurses. This unique experience is explored using a descriptive phenomenology approach. Eight palliative nurses were involved as participants. The results of interviews in the analysis using Collaizi method. The results of the research data analysis obtained six themes, namely care palliative care at home conducted outside the main work in the hospital, the family considers the role of palliative nurse same with caregiver, palliative nurse more focus on handling physical and psychological fulfillment of patients, palliative nurse more dominant to collaborate to overcome pain and educational action and motivation to deal with psychological problems, Providing upturn and death care according to operational standards of dying nursing procedures, Challenges in decision making palliative care measures. It is recommended to improve services to palliative specialist nursing, improve palliative care education and training and palliative care policy setting in the national health care system."

"Operasi jantung paliatif masih menjadi pilihan untuk menghadapi beberapa kasus penyakit jantung bawaan saat operasi jantung korektif belum mungkin dilakukan. Sebagai pengasuh utama, ibu memiliki tantangan untuk melanjutkan perawatan yang optimal di rumah pasca operasi jantung paliatif. Penelitian ini bertujuan untuk mengeksplorasi pengalaman ibu dalam merawat anak di rumah pasca operasi jantung paliatif. Desain penelitian yang digunakan adalah fenomenologi deskriptif. Partisipan dalam penelitian ini adalah ibu yang merawat anak di rumah pasca operasi jantung paliatif, berjumlah 15 orang yang berasal dari tujuh provinsi di Indonesia, yakni Jakarta, Aceh, Bali, Sumatra Utara, Jawa Barat, Jawa Tengah, dan Banten. Wawancara secara mendalam dilakukan dengan pertanyaan terbuka, hasil kemudian dianalisis menggunakan metode Colaizzi. Tema yang dihasilkan yakni seringkali timbul ketidakpastian, memiliki kebutuhan terhadap pelayanan rumah sakit yang belum terpenuhi, mengupayakan berbagai cara dalam merawat anak, memahami berbagai kondisi anak, mendapatkan informasi kesehatan untuk merawat anak di rumah, dan memiliki sumber dukungan. Penelitian ini mengungkapkan bahwa selama melakukan perawatan anak di rumah setelah operasi jantung paliatif, ibu tetap memainkan peran mereka untuk memberikan perawatan yang terbaik, meskipun harus menghadapi kondisi ketidakpastian. Ditemukan bahwa para ibu akan mengusahakan upaya optimal mereka untuk menjaga kesehatan anak dengan dukungan maksimal dari lingkungan mereka. Perawat harus menyediakan perencanaan pemulangan yang komprehensif untuk memfasilitasi keterlibatan ibu dalam perawatan anak di rumah.

---

Palliative heart surgery is still an option for dealing with several cases of congenital heart disease when corrective heart surgery is not yet possible. As the primary caregiver, mothers have challenges to continue optimal care for their child at home after palliative heart surgery. This study aims to explore the experiences of mothers in caring for children at home after palliative heart surgery. Descriptive phenomenology used as study design. Participants in this study were 15 mothers who cared for children at home after palliative heart surgery, from seven provinces in Indonesia; Jakarta, Aceh, Bali, North Sumatra, West Java, Central Java, and Banten. In-depth interviews were conducted with open questions, the results were then analyzed using the Colaizzi method. The resulting theme is that uncertainty often arises, has unmet needs for hospital services, tries various ways of caring for children, understands various children's conditions, gets health information to care for children at home, and has sources of support. This study revealed that during child care at home after palliative heart surgery, mothers continued to play their role in providing the best care, despite having to deal with conditions of uncertainty. It was found that mothers would make their optimal efforts to maintain children's health with maximum support from their environment. Nurses must provide comprehensive discharge planning to facilitate maternal involvement in child care at home."

"Model perawatan paliatif berbasis rumah dipromosikan dengan argumen bahwa kebanyakan pasien memilih untuk perawatan di rumah, tapi faktanya beberapa keluarga menolaknya. Keluarga berkeinginan anggota keluarganya yang menderita kanker stadium terminal untuk tetap dirawat di rumah sakit Tujuan dari penelitian ini adalah untuk menggambarkan pengalaman keluarga pasien kanker dalam pengambilan keputusan perawatan paliatif berbasis rumah. Penelitian ini merupakan penelitian kualitatif dengan menggunakan metode pendekatan fenomenologi. Data diambil dari wawawancara mendalam 10 anggota keluarga pasien kanker stadium terminal. Setelah data di analisis, diekstraksi maka diklasifikasikan ke dalam 5 tema sebagai berikut: 1 Keluarga memiliki pengetahuan dan kemampuan yang terbatas dalam melakukan perawatan paliatif di rumah, 2 keinginan untuk tetap dirawat di rumah sakit, 3 Keluarga tidak mendapatkan informasi terkait kondisi penyakit sebenarnya dan perawatan di rumah, 4 Harapan keluarga terhadap dukungan dari dokter dan perawatan di rumah yang mendukung perawatan anggota keluarganya, 5 kepasrahan keluarga kepada dokter dalam pengambilan keputusan perawatan paliatif di rumah..Tenaga kesehatan profesional dan penyedia layanan kesehatan diharapakan lebih sadar dan mendukung keluarga untuk dapat sukses merawat pasien di rumah. Kata kunci: Decision making, Family, Home care, Palliative care.

---

Home based models of palliative care are promoted with the argument that most patients prefer to care at home but the family reject it. Family desire to keep treated at hospital.The purpose of this study was to describe experiences of family decisions to provide home based palliative care in Indonesia. This research was a qualitative research using phenomenology approach method. Data taken from participant in depth interviews with 10 family members terminal cancer. Analysis was applied to answer , and attributes were extracted and classified into 5 theme as follows 1 Inability Family in Palliative home care, 2 Family desire to treated in hospital, 4 patient and family information needs, 5 Family expectations for ease and access of palliative cancer health services, 6 resignation to physician 39 s advice in decision making palliative care at home Health care professional and service provider should be aware of of these preferences and support to enable family caregivers to succesful care at home. Keywords Decision making, Family, Home care, Palliative care."

"Pasien kanker stadium lanjut pada fase paliatif mengalami masalah ketidakmampuan dalam memenuhi kebutuhan dasar sehari-hari. Caregiver terlibat dalam seluruh aspek perawatan pasien memainkan peranan penting dalam pemenuhan kebutuhan dasar pasien. Penelitian ini bertujuan mengetahui hubungan pengetahuan dan sikap caregiver dengan pemenuhan kebutuhan dasar pasien kanker stadium lanjut. Penelitian ini merupakan deskriptif korelasi dengan pendekatan cross-sectional, yang melibatkan 83 caregiver pasien kanker stadium lanjut yang dipilih dengan teknik purposive sampling. Hasil penelitian menunjukkan terdapat hubungan signifikan antara pengetahuan dan pemenuhan kebutuhan dasar (p value=0,000), sementara variabel sikap, usia, lama merawat, status perkawinan, relasi dengan pasien, dan jenis kelamin caregiver tidak memiliki hubungan dengan pemenuhan kebutuhan dasar. Analisis multivariat menunjukkan faktor yang paling berhubungan dengan pemenuhan kebutuhan dasar adalah pengetahuan. Perawat diharapkan dapat mengkaji dan mengedukasi caregiver untuk meningkatkan kualitas perawatan yang diberikan oleh caregiver.

---

Patients with advanced cancer in the palliative phase have incapabilities in fulfilling their daily basic needs. Caregivers involved in all aspects of patients care and play important roles in the fullfillment of patients basic needs. This study aims to investigate the relationship between cargivers knowledge and attitude in the fulfillment of the basic needs of patients with advanced cancer. This study was a descriptive correlational design with cross-sectional method involving 83 caregivers of patient with advancedstage cancer, recruited by purposive sampling technique.

The results of the study showed that there is a significant correlation between knowledge and basic needs fulfillment (p value = 0,000), while attitude, age, length of care,marital status, relationship with patients, and gender of caregivers variables have no relation with basic needs fulfillment. Multivariate analysis showed that the most dominant factor related to the fulfillment of basic needs is knowledge. Nurses are expected to be able to assess and educate caregivers to improve their quality of care."

"Pendekatan integrasi antara terapi paliatif dan perawatan penyakit kronik dan atau mengancam jiwa telah banyak digunakan dalam beberapa tahun terakhir. Hingga saat ini, masih banyak yang beranggapan bahwa terapi paliatif hanya ditujukan untuk pasien dengan penyakit berat yang sudah berada di stadium terminal atau akhir hidupnya, namun pada kenyataannya banyak pasien mendapatkan manfaat dari terapi paliatif sedini mungkin. Penelitian ini merupakan uji klinis acak terkontrol yang bertujuan untuk mengetahui manfaat integrasi terapi paliatif pada pasien anak dengan penyakit keganasan. Pasien terdiri dari anak  dengan penyakit keganasan usia 2-18 tahun yang dikonsulkan kepada tim paliatif. Pasien dibagi menjadi dua kelompok secara acak, yakni kelompok kontrol (30 anak) dan kelompok intervensi (30 anak). Intervensi berupa kunjungan rumah, komunikasi dua arah antara tenaga terlatih dengan pasien dan orang tua, dibagi menjadi 6 sesi (1 sesi setiap 2 minggu) yang berfokus pada edukasi penyelesaian masalah, manajemen gejala, perawatan diri sendiri, komunikasi, pembuatan keputusan dan pendampingan rencana perawatan lanjutan. Pasien diikuti dan dilakukan penilaian kualitas hidup dengan kuesioner Pediatric Quality of  Life Innitiative (PedsQLTM) modul kanker 3.0, intensitas gejala dinilai dengan Edmonton Symptoms Assesment Score (ESAS), frekuensi kunjungan unit gawat darurat (UGD) pasien anak dengan penyakit keganasan dicatat selama periode penelitian dan dibandingkan dengan sebelum penelitian. Kelompok intervensi memiliki kualitas hidup lebih tinggi bermakna (81,63) dibandingkan kelompok kontrol (62,39), p<0,001. Ranah kualitas hidup yang paling meningkat secara signifikan adalah ranah nyeri, mual, kecemasan prosedur, kecemasan tata laksana, dan khawatir. Intervensi paliatif dapat menurunkan intensitas gangguan tidur (p=0,003) dan anoreksia pada pasien (p<0,001). Intervensi paliatif dapat menurunkan kunjungan UGD sebanyak 4,77 kali pada pasien anak dengan penyakit keganasan (OR 4,77, 95% IK 1,29-17,65; p=0,018).

---

In these last few years, an integrated approach between palliative care and chronic and/or life-threatening conditions care have been widely used. Many people think that palliative care is only intended for those with end stage of disease or in the end of life period. In fact, many patients had benefit from early palliative integration. This study is aimed to know the role of palliative intervention in child with malignancy. A randomized controlled trial comparing patients who were given palliative care (a 3-month home visit) and those who were not (intervention vs control group) was conducted, each group containing 30 patients. Patients consisted of children with cancer aged 2-18 years old who were consulted to palliative team. A two-way communication between a trained health worker and patients with or without their parents were conducted as the intervention (report by proxy or self-report). Interventions were given in 6 sessions (1 session every 2 weeks) focusing on problems solving education, symptoms management, self-care, communication, decision making, and long-term care plan assistance. In the first and twelfth week of the intervention, all patients were assessed with the Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM) questionnaire cancer module 3.0. Symptomps intensity were assessed by Edmonton Symptoms Assesment Score (ESAS). Emergency room admissions from the last 3 months were noted before patients were enrolled in the study. During the follow up period, ER admissions were recorded further. Data was analyzed using bivariate analysis, OR calculations were performed to see the effect of interventions on outcomes in this study. A significant difference of quality of life was found between the two groups with average total score in control group 62.39 and intervention group 81.63 (p<0.001). Most significant increased domains were pain, nausea, procedural anxiety, treatment anxiety, and worry. Intensity of sleep disturbance (p=0.003) and anorexia (p<0.001) were decreased significantly in intervention group. Emergency room admissions were reduced by 4.7 times in intervention group (OR 4.77, 95% CI 1.29-17.65; p=0.018)."

"Latar belakang. Berdasarkan analisis dari database online Global Burden of Disease (GBD), tingkat insiden penyakit jantung bawaan (PJB) di seluruh dunia ialah 17,9/1000. Indonesia Heart Association menyatakan bahwa angka kejadian PJB hingga tahun 2019 sebesar 43.200 kasus dari 4,8 juta angka kelahiran dengan perkiraan sebesar 2,4% kasus sudah mendapatkan penanganan bedah. IDEAL discharge planning ditemukan dapat meningkatkan tanggung jawab akan perawatan yang kompleks, meningkatkan kepuasan pasien dan orangtua/pengasuh, dan mencegah pengeluaran biaya kesehatan dan readmisi yang tidak diinginkan. Tujuan. Penelitian ini bertujuan melihat pengaruh IDEAL discharge planning terhadap kesiapan orang tua merawat anak di rumah paska operasi jantung dan terhadap tingkat readmisi. Metode. Metode penelitian menggunakan quasi eksperimental post test only dengan besar sampel 81 orang. Hasil. Hasil yang didapatkan bahwa tidak ada perbedaan yang signifikan antara kedua kelompok intervensi dan kontrol terhadap kesiapaan orang tua merawat anak (p-value: 0,19). Perbedaan yang signifikan antara kedua kelompok ditemukan pada tiga dari empat domain kesiapan orang tua (p-value <0,05). Sementara itu, tidak ada perbedaan signifikan akan tingkat readmisi pada kedua kelompok (p-value: 0,42). Usia orang tua menjadi faktor paling berpengaruh terhadap kesiapan orang tua. Lama perawatan di rumah sakit menjadi faktor paling berpengaruh terhadap kejadian readmisi. Diskusi. Program terstruktur dengan adanya keterlibatan orang tua dalam perawatan (family involvement care) dalam setiap level perawatan dapat dipertimbangkan untuk membantu meningkatkan proses transisi orang tua. Aplikasi berbasis mobile dan penggunaan chat board perlu untuk dipertimbangkan dalam membantu staff rumah sakit dalam proses follow up kondisi pasien setelah berada di rumah.

---

Background. Based on an analysis of the Global Burden of Disease (GBD) online database, the incidence rate of congenital heart disease (CHD) worldwide is 17,9/1000. In Indonesia, the incidence of PJB until 2019 was 43,200 cases from 4.8 million births, with an estimated 2.4% of cases having received surgical treatment. IDEAL discharge planning was found to increase responsibility for complex care, increase patient and parent/caregiver satisfaction, and prevent unwanted health expenses and readmissions. Aim. This study aims to see the effect of IDEAL discharge planning on the readiness of parents to care for children at home after heart surgery and the rate of admission. Method. The research method used was a quasi-experimental post-test with a sample size of 81 people. Result. The results showed that there was no significant difference between the two intervention groups and controls on whom parents cared for children (p-value: 0,19). Significant differences between the two groups were found in three of the four parental readiness domains (p-value <0.05). Meanwhile, the two groups had no significant difference in the readmission rate (p-value: 0.42). The age of the parents becomes a factor that is most influential on parental readiness. The length of hospital stay is the most influential factor in the incidence of readmission. Discussion. A structured program with family involvement at each level of care may be considered to help improve the parental transition process. Mobile-based applications and chat boards need to be considered in assisting hospital staff in following up on the patient's condition at home."

"Perawatan paliatif merupakan perawatan yang dibutuhkan bagi seluruh klien, terutama pada klien dengan penyakit terminal. Dengan diberikannya perawatan paliatif, diharapkan klien dapat mempertahankan atau meningkatkan dukungan secara holistik, seperti dukungan biologis/fisik, psikologis, hubungan sosial, dan spiritualitasnya. Penelitian ini bertujuan untuk mengetahui tingkat pengetahuan mahasiswa keperawatan yang saat ini berada pada tingkat akhir mengenai perawatan paliatif. Desain penelitian yang digunakan pada penelitian ini adalah penelitian deskriptif dengan total 109 responden yang dipilih menggunakan teknik random sampling. Instrumen untuk menilai tingkat pengetahuan mahasiswa dengan Palliative Care Quiz for Nursing (PCQN) yang telah dikembangkan, berisi tentang pertanyaan mengenai perawatan paliatif. Proporsi terbesar kategori tingkat pengetahuan mahasiswa keperawatan berada pada kategori cukup, yaitu 96 atau 88,08%.

---

Palliative care needed for all clients, especially in clients with terminal illness. Given the palliative care, the client is expected to maintain or increase support in a holistic care, such as support for biological/physical, psychological, social relationships, and spirituality. This study aims to determine level of knowledge about palliative care in nursing students. The research design used in this study was a descriptive study with a total of 109 respondents were selected using random sampling techniques. Instruments to assess the knowledge level of students with Quiz for Palliative Care Nursing (PCQN) that have been developed, contains questions about palliative care. The largest proportion category level of knowledge students of Nursing in the category enough, 96 or 88,08%."

"Latar Belakang: Tetralogi Fallot (TF) merupakan penyakit jantung bawaan (PJB) sianotik terbanyak. Terapi definitifnya berupa koreksi total melalui operasi jantung terbuka, namun usia terbaik koreksi masih menjadi perdebatan. Operasi saat usia < 3 tahun disebut koreksi dini. Angka kesintasan jangka panjang pasien TF pasca-operasi mencapai 90%. Masalah baru yang muncul adalah gangguan neurodevelopmental yang dapat mempengaruhi kualitas hidup pasien.Tujuan: Mengetahui sebaran pasien TF pasca-operasi jantung terbuka, serta membandingkan perkembangan, kognitif dan kualitas hidup pasien TF pasca-operasi jantung terbuka yang menjalani koreksi dini dibandingkan koreksi terlambat.Metode: 29 subjek kelompok koreksi dini dan 34 subjek kelompok koreksi terlambat dipilih secara konsekutif. Penilaian perkembangan menggunakan Denver II. Tingkat kognitif dinilai dengan the Capute scales dan uji intelegensi Wechsler. Kualitas hidup dinilai dengan laporan PedsQLTM. Perbedaan antar kedua kelompok subjek dianalisis dengan menggunakan uji Kai kuadrat, uji Fischer, dan uji t tidak berpasangan.Hasil: Median usia operasi kelompok koreksi dini adalah 1,8 tahun dan kelompok koreksi terlambat adalah 5,3 tahun. Sebesar 54% subjek menjalani koreksi terlambat. Mikrosefal terjadi pada 15% keseluruhan subjek. Pada kedua kelompok subjek ditemukan masalah perkembangan. Sebesar 75% subjek kelompok koreksi dini memiliki developmental quotient normal. Kelompok koreksi dini memiliki nilai verbal intelligence quotient (IQ) (p 0,002; IK 95% 5,8-24,6) dan full-scale IQ (p0,003; IK 95% 4,7-21,3) yang lebih tinggi dibandingkan kelompok koreksi terlambat. Laporan PedsQLTM anak menunjukkan rendahnya kualitas hidup pada fungsi emosi (p=0,02) dan sekolah (p=0,03) pada kelompok koreksi terlambat.Simpulan: Pasien TF yang menjalani koreksi dini memiliki dan kualitas hidup yang lebih tinggi dibandingkan kelompok koreksi terlambat, sehingga diperlukan sosialisasi usia operasi koreksi dini.

---

Background: Tetralogy of Fallot (TF) is the most common cyanotic congenital heart disease. The definitive treatment is complete repair thru open heart surgery. At present, the most effective age category for repair is still being debated. Complete repair for children who are younger than 3 years is called early repair. Recent technological advancement has allowed the early repair to be performed earlier and improve the survival rate of the patients. However, these survivors risk having neurodevelopmental disorder which affect their health-related quality of life.

Objective: To describe the characteristics of post open heart surgery TF patients and compare the TF patients who undergo early correction to ones who undergo late correction within the aspects of development, cognitive outcomes, and health-related quality of life.

Design : Twenty nine subjects from early correction group and 34 subjects from late correction group were compared in development (Denver development screening II), cognitive outcomes (The Capute scales and Wechsler test), and health-related quality of life (PedsQLTM).

Result : Median age of the subjects in early correction group is 1,8 years and in late correction group is 5,3 years. Fifty five percent undergo late correction. The prevalence of microcephaly is 15%. Developmental delay is found in both group. Seventy five percent of subject who undergo early correction have normal developmental quotient. Early correction group have higher verbal intelligence quotient (IQ) (p=0.002; CI 95% 5.8-24.6) and full scale IQ (p=0.003; CI 95% 4.7-21.3). Child report PedsQLTM showed lower quality of life in late correction group.

Conclusions : Tetralogy of Fallot patients who undergo early correction have higher IQ and better health-related quality of life compared to late correction group. The age of early complete repair (< 3 years) needs to be disseminated."