Hasil Pencarian  ::  Simpan CSV :: Kembali

"Latar belakang: Thalassemia merupakan kelainan genetik yang paling banyak ditemukan di seluruh dunia. Penyakit ini dapat menimbulkan berbagai masalah dan kelainan berbagai organ tubuh, termasuk pada rongga mulut. Tujuan: memperoleh gambaran mengenai kelainan yang terjadi pada rongga mulut pasien thalassemia mayor di Pusat Thalassemia RSCM. Metode: Penelitian cross-sectional terhadap 76 pasien thalassemia mayor yang berusia diatas 12 tahun. Data didapat dengan melakukan pemeriksaan klinis dan wawancara terstruktur menggunakan panduan kuesioner. Hasil: Keluhan subyektif dalam rongga mulut yang sering dialami adalah: serostomia, diikuti dengan sariawan berulang, bibir mengelupas dan pecah-pecah, serta gusi berdarah. Prevalensi kelainan klinis yang ditemukan meliputi: inkompetensi bibir (25,0%); malokusi: klas I (40,79%), klas II (51,32%) dan klas III (3,95%); higiene oral buruk (67,11%), dan gingivitis (82,89%). Nilai rata-rata DMF-T adalah 4,97. Kondisi dan lesi patologik mukosa mulut yang paling banyak ditemukan adalah pigmentasi mukosa (69,74%), diikuti dengan depapilasi lidah (56,58%), mukosa ikterik (52,63%), cheilosis/cheilitis (50,0%), mukosa pucat (44,74%), erosi/deskuamasi mukosa (44,74%), stomatitis aftosa rekuren (15,79%), glositis defisiensi (14,47%) dan perdarahan gingiva (11,84%). Kesimpulan: Maloklusi, higiene oral buruk, gingivitis, serostomia, pigmentasi mukosa, depapilasi lidah, mukosa ikterik, dan cheilosis/cheilitis, merupakan masalah yang paling umum ditemukan pada pasien thalassemia mayor dalam penelitian ini, namun indeks karies gigi terlihat rendah.

---

Background: Thalassemia is the most common genetic disorders worldwide. The disease can cause various problems and disorders of various organs of the body, including in the oral cavity.

Objective: to describe the oral cavity disorders in patients with major thalassemia in Thalassemia Centre at Cipto Mangunkusumo Hospital.

Methods: cross-sectional study involved 76 patients with major thalassemia over 12 years of age. Data obtained by clinical examination and structured interviews using guidance from quistionnare.

Results: Oral subjective symptom which is often experienced is xerostomia, followed by recurrent aphthous stomatitis, cheilosis/cheilitis, and gingival bleeding. Prevalence of clinical findings consist of: incompetence of lips (25%); malocclusion: class I (40,79%), class II (51,32%) and class III (3,94%); poor oral hygiene (67,11), gingivitis (82,89%). DMF-T score was 4,97. Conditions and pathologic lesions more frequently seen are pigmentation of mucosa (69,74%), followed by depapillation of tongue (56,58%), icterus of mucosa (52,63%), cheilosis/cheilitis (50%), pallor of mucosa (44,74%), erosion/desquamation of mucosa (44,74%), recurrent aphthous stomatitis (15,79%), glossitis deficiency (14,47%), and gingival bleeding (11,84%).

Conclusion: Malocclusion, poor oral hygiene, gingivitis, xerostomia, pigmentation of mucosa, depapillation of tongue, icterus of mucosa, and cheilosis/cheilitis, were most prevalent problems in patients with major thalassemia in this study; nevertheless, dental caries show low index."

"ABSTRAKLatar belakang: Peran utama matriks metalloproteinase-9 (MMP-9) adalah mendegradasi matriks ekstraseluler sehingga menyebabkan terjadinya invasi dan infiltrasi sel tumor. Tujuan utama penelitian ini adalah menilai kadar MMP-9 pada pasien leukemia limfoblastik akut-L1 (LLA-L1).Metode: Penelitian dengan metode kohort prospektif telah di lakukan di RSUP Dr Wahidin Sudirohusodo, Makassar dari bulan Augustus sampai Desember 2014. Jumlah pasien LLA sebanyak 20 orang yang dikelompokkan menjadi risiko tinggi (RT) dan risiko biasa (RB). Luaran pasien di kelompokkan menjadi remisi dan tidak remisi setelah kemoterapi fase induksi.Hasil: Pada kelompok LLA dengan RT dan RB masing-masing terdiri dari 6(30%) dan 14(70%). Hasil analisis statistik menunjukkan tidak terdapat perbedaan bermakna kadar MMP-9 antara kelompok RT dan RB sebelum dan sesudah kemoterapi fase induksi dengan nilai p=0.216 dan 0.68, perubahan kadar MMP-9 antara RT dan RB sebelum dan sesudah kemoterapi fase induksi dengan nilai p=0.60 dan 0.975, kadar MMP-9 sebelum kemoterapi fase induksi antara kelompok remisi dan yang tidak remisi dengan nilai p=0.614 dan kadar MMP-9 sebelum kemoterapi fase induksi antara kelompok RT dan RB dengan nilai p=0.402 (p>0.05).Kesimpulan: Tidak terdapat perbedaan bermakna kadar MMP-9 antara kelompok RT dan RB sebelum dan sesudah kemoterapi fase induksi, perubahan kadar MMP-9 pada kelompok RT dan RB sebelum dan sesudah kemoterapi fase induksi, kadar MMP-9 sebelum kemoterapi fase induksi anrata kelompok remisi dan tidak remisi, kadar MMP-9 pada yang remisi antara kelompok RT dan RB.

---

ABSTRACTBack ground: The main role of matrix metalloproteinase-9 (MMP-9) in invasive and infiltration is degradation of extracellular matrix. The objective of this study was to evaluate the serum level of MMP-9 in children with acute lymphoblastic leukemia-L1 (ALL-L1) as prognostic marker.Methods: A prospective cohort study was conducted in Dr Wahidin Sudirohusodo General Hospital, Makassar from August to December to 2014. Twenty patients were enrolled and devided into high risk (HR) and standard risk (SR) ALL group. In terms of outcome, patients were classified into remission and non-remission induction phase of chemotherapy.Result: High risk and SR ALL group consisted of 6(30%) and 14(70%) patients respectively. Statistical analysis showed no significant differences levels of MMP-9 between HR and SR groups before and after induction phase of chemotherapy with p=0.216 and 0.68, changes levels of MMP-9 between HR and SR groups before and after induction phase of chemotherapy with p=0.60 and 0.975, levels of MMP-9 before induction phase of chemotherapy between remission and non-remission groups with p=0.614 and levels of MMP-9 before induction phase chemotherapy in remission between HR and SR groups with p=0.402 (p>0.05).Conclusion: MMP-9 expression was no significant difference in HR and SR groups before and after induction phase of chemotherapy, changes MMP-9 expression between HR and SR before and after induction phase of chemotherapy, MMP-9 expression between remission and non-remission groups and MMP-9 expression in remission between HR and SR groups.;"

"Latar belakang: Palsi serebral (PS) adalah salah satu gangguan fisis penyebab utama gangguan pertumbuhan dan perkembangan anak. Permasalahan PS yang menjadi perhatian bagi orangtua adalah keterlambatan perkembangan motorik terutama kemampuan berjalan. Sampai saat ini belum didapatkan data prevalens dan faktor prediktor pada masa anak apa saja yang berhubungan dengan kemampuan berkalan pasien PS. Tujuan: Untuk mengetahui prevalens kemampuan berjalan pasien PS, dan mengetahui faktor prediktor apa saja yang berhubungan dan yang paling berperan terhadap kemampuan berjalan pasien PS pada masa anak. Metode: 102 pasien PS yang berusia 6 tahun ke atas dilakukan pengambilan data melalui wawancara orang tua dan rekam medis mengenai kemampuan berjalan pasien PS dan faktor prediktor pada masa anak yang berhubungan dengan kemampuan berjalan pasien PS. Pengambilan data dilakukan di Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) dan Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC). Hasil: Sebanyak 27 pasien (26.5%) berjalan tanpa alat bantu, 13 pasien (12.7%) berjalan dengan alat bantu, dan 62 pasien (60.8%) tidak dapat berjalan walau dengan alat bantu. Faktor prediktor yang berhubungan dengan kemampuan berjalan pasien PS adalah kemampuan menahan posisi duduk tanpa topangan sebelum usia 2 tahun (P<0.001; OR=6.89; IK 95%=2.42-19.71) dan tipe PS spastik unilateral (OR=7.36; IK 95%=1.86-29.18). Simpulan: Prevalens pasien PS yang dapat berjalan tanpa alat bantu adalah 26.5%, berjalan dengan alat bantu adalah 12.7%, dan tidak dapat berjalan walau dengan alat bantu 60.8%. Faktor prediktor yang berhubungan dengan kemampuan berjalan pasien PS adalah kemampuan menahan posisi duduk tanpa topangan sebelum usia 2 tahun dan spastik unilateral. Faktor prediktor yang paling berperan adalah kemampuan menahan posisi duduk tanpa topangan sebelum usia 2 tahun.

---

Background: Cerebral palsy (CP) is one of the main disorder of growth and development in child. The problem of CP often asked by parents is delayed of motoric development particularly about walking ability. There has been no data about prevalence and childhood predicting factor which has relationship with walking ability in CP patient.

Objectives: To determine the prevalence of walking ability in CP patient, to identify childhood predicting factor relating to walking ability in CP patient, and also to determine the most childhood predicting factor of walking ability in CP patient.

Methods: Data has been taken from 102 CP patients which has age above 6 years old, by interviewed to the parents or by medical record. The places of research are Cipto Mangunkusumo Hospital and Yayasan Pembinaan Anak Cacat (YPAC).

Results: 27 patients (26.5%) could walk without assistive device, 13 patients (12.7%) could walk with assistive device, and 62 patients (60.8%) could not walk even with assistive device. The childhood predicting factor of waking ability in CP patients is the ability to maintain sitting position before age 2 years old (P<0.001; OR=6.89; CI 95%=2.42-19.71) and the spastic unilateral CP type (OR = 7.36; CI 95% = 1.86-29.18).

Conclusions: The prevalence of walking ability in CP patient is 26.6% walk without assistive device, 12.7% walk with assistive device, and 60.8% could not walk even with assistive device. The predicting factor relating to walking ability in CP patients is the ability to maintain sitting position before age 2 years old and the spastic unilateral CP type. The most predicting factor of walking ability in CP patients is the ability to maintain sitting position before age 2 years old."

"Seperti pada negara Asia Tenggara lainnya, hemoglobinopati umum ditemukan di Indonesia. Berbeda dengan studi mengenai mutasi thalassemia beta yang sudah banyak dilakukan, pengetahuan mengenai spektrum dan frekuensi thalassemia alpha pada populasi di Indonesia masih sangat terbatas. Tujuan dari penelitian ini adalah mengkarakterisasi spektrum mutasi thalassemia-αo pada populasi Gayo, Maluku Utara, dan Sumba. Penelitian dilakukan menggunakan 800 sampel darah yang diperoleh dari Gayo (218), Maluku Utara (389), dan Sumba (193) pada tahun 2005-2011. Berdasarkan parameter hematologi diketahui frekuensi pembawa sifat thalassemia-α+ sebesar 15,25% (122/800) dan pembawa sifat thalassemia-αo 11% (88/800). Karakterisasi spektrum mutasi thalassemia dilakukan pada 88 sampel terduga pembawa sifat thalassemia-αo. Pada studi pendahuluan telah dilakukan analisis DNA untuk mendeteksi mutasi jenis delesi yang umum didapatkan pada populasi Asia Tenggara dengan metode PCR multipleks dan terdeteksi 3 jenis delesi gen globin alpha pada 46 sampel (46/88, 53%) yaitu homozigot (16/88) dan heterozigot (29/88) delesi 1 gen globin alpha tipe 3,7kb dan 4,2kb, dan heterozigot delesi 2 gen globin alpha tipe SEA (1/88). Pada penelitian ini dilakukan deteksi mutasi lanjutan pada sampel yang tidak terdeteksi dengan metode tersebut (42/88) dan sampel heterozigot untuk mutasi delesi 1 gen globin alpha (29/88), menggunakan teknik PCR-RFLP, MLPA, dan sekuensing. Hasil penelitian ini mendeteksi 6 jenis mutasi thalassemia alpha pada 6 sampel yaitu Hb Adana (kodon 59 GGCGly>GACAsp α2) yang umum ditemukan pada populasi Asia Tenggara, dan mutasi yang tidak umum seperti IVS-116 A>G α2 dan Hb Evanston (kodon 14 TGGTrp>AGGArg α1) ditemukan pada populasi Gayo dan tiga jenis mutasi baru ditemukan pada populasi Maluku Utara yaitu IVS1 del24bp nt11-34 α2, kodon 137 ACCThr>ACTThr α2, dan IVS2 nt-34 G>A α2. Sedangkan di Sumba terdeteksi hanya mutasi delesi 3,7kb dan delesi 4,2kb dengan frekuensi yang tinggi. Jenis delesi yang tidak umum di Asia Tenggara tidak ditemukan menggunakan teknik MLPA. Studi ini menyediakan data yang sangat bernilai dan memberikan informasi dasar yang berguna untuk program kontrol dan manajemen thalassemia di Indonesia.

---

In Indonesia, like other Southeast Asian countries, various hemoglobinopathies are commonly found. In contrast to the beta thalassemia study which has been carried out to define the frequency and the spectrum of the mutations, the study of alpha thalassemia in Indonesian population is still very limited. The aim of this study is to define the spectrum of αo-thalassemia determinants existing in Gayo, North Mollucca, and Sumba populations. A total of 800 blood samples were collected from Gayo (218), North Molluca (389), and Sumba (193) during the period of 2005-2011. Based on hematology parameter, the study revealed the frequency of α+-thalassemia carrier was 15.25% (122/800) whereas the frequency of αo-thalassemia carrier was 11% (88/800). Characterization of alpha thalassemia spectrum mutation had been performed for those 88 samples suspected αo-thalassemia. Preliminary study had been carried out to detect common deletional mutation in Southeast Asia using multiplex PCR and characterized 3 types of alpha globin gene deletions in 46 out of 88 samples (53%), which are homozygous (16/88) and heterozygous (29/88) for one gene deletion of 3.7kb and 4.2 kb deletion types, and heterozygous two genes deletion SEA type (1/88). This study had been performed using the more advance methods namely PCR-RFLP, MLPA, and sequencing techiques to examine the samples which the multiplex PCR failed to define the causative mutations (42/88) and heterozygous for one gene deletion (29/88). This study revealed 6 types of mutation in 6 samples, there are Hb Adana (codon 59 GGCgly>GACAsp α2) which is commonly found in Southeast Asia, uncommon mutation IVS-116 A>G α2 and Hb Evanston (codon 14 TGGTrp>AGGArg α1) were found in Gayo, and 3 novel mutations such as IVS1 del24bp nt11-34 α2, codon 137 ACCThr>ACTThr α2, and IVS2 nt-34 G>A α2 were discovered in North Molluca. None of uncommon deletional types were detected by MLPA in this study. While in Sumba only 3.7kb and 4.2kb deletion were detected in high frequency. This pilot study provides valuable and basic information that could be useful for the management and control program of thalassemia in Indonesia."

"[ABSTRAKLatar Belakang: Terapi kombinasi antiretroviral (ARV)telah berhasil menurunkan angka morbiditas dan mortalitas pasien HIV, namun efek samping jangka panjang dapat menimbulkan perubahan distribusi lemak tubuh yang dikenal dengan sindrom lipodistrofi. Pasien HIV yang mengalami lipodistrofi berisiko mengalami gangguan metabolik yang dapat menyebabkan terjadinya penyakit kardiovaskular.Tujuan: Mengidentifikasi adanya lipodistrofi dan dislipidemia pada pasien prepubertas dengan HIV yang mendapatkan terapi ARV jangka panjang.Metode: Penelitian potong lintang dilakukan pada 76 pasien HIV usia prepubertas yang kontrol rutin di Poli Alergi Imunologi RSCM. Subyek dilakukan pemeriksaan klinis lipodistrofi oleh tenaga klinis terlatih menggunakan kriteria dari the European Paediatric Group of Lipodystrophy. Selain itu juga dilakukan pemeriksaan tebal lipatan kulit (TLK) triceps dan subscapular, lingkar pinggang, serta rasio lingkar pinggang-panggul. Data kadar CD4 awal, status gizi awal terdiagnosis, jenis terapi ARV, dan lama terapi ARV diambil dari rekam medis. Subyek juga dilakukan analisis diet, pemeriksaan profil lipid dan gula darah puasa.Hasil: Pada subyek prepubertas dengan HIV yang mendapatkan terapi ARV yang mengalami lipodistrofi dan dislipidemia berturut-turut sebanyak 47% dan 46%. Subyek yang mengalami lipodistrofi berupa lipohipertrofi (35%), lipoatrofi (5%), dan tipe campuran (7%). Subyek yang mengalami lipodistrofi pada umumnya memiliki massa lemak tubuh, serta TLK triceps dan subscapular yang normal. Pada subyek dengan lipohipertrofi dan tipe campuran seluruhnya memiliki rasio lingkar pinggang-panggul yang meningkat.Terdapat hubungan yang signifikan antara penggunaan regimen ARV kombinasi 2 nucleoside reverse transcriptase inhibitor (NRTI)+ protease inhibitor (PI) meningkatkan risiko 6,9 kali untuk terjadinya dislipidemia (p=0,001, IK95% 2,03-23,7) dibandingkan regimen 2NRTI+ non-nucleoside reverse transcriptase inhibitor (NNRTI).Simpulan: Prevalens lipodistrofi dan dislipidemia cukup tinggi pada pasien prepubertas dengan HIV yang mendapatkan terapi ARV. Pada umumnya subyek yang mengalami lipodistrofi pada penelitian ini adalah tipe lipohipertrofi.

---

ABSTRACTBackground: Antiretroviral (ARV) combination therapy has significantly reduced morbidity and mortality in HIV-infected children. Long-term adverse effect of ARV is lipodystrophy syndrome. Lipodystrophy associated with metabolic disturbances which can cause cardiovascular disease.Objective: To identify lipodystrophy and dyslipidemia in prepubertal HIV-infected patients receiving long-term ARV therapy.Methods: Cross sectional study including 76 prepuberty HIV-infected children was performed by clinical and medical records review in Allergy Immunology Ward Cipto Mangunkusumo Hospital. Clinical examination of lipodystrophy was assesed by a trained clinician using the European Pediatric Group of Lipodystrophy criteria. We also assesed triceps and subscapular skinfold thicknesses, waist ratio, and waist-hip ratio. CD4 level and nutritional status at beginning therapy, ARV regiments, and duration ARV therapy were reviewed from medical records. We also performed diet analysis and laboratory examination such as lipid profiles and fasting glucose.Results: Prevalenceof lipodystrophy and dyslipidemia inprepubertalinfected-HIV children who receiving ARV were 47% and 46%. Subjects with lipodystrophy consisted of lipohypertrophy (35%), lipoatrophy (5%), and mixed type (7%). Subjects with lipodystrophy majority had normal triceps and subscapular skinfold thicknesses and normal total body fat. All subjects with lipohipertrophy and mixed type had an increasing waist-hip ratio. Regiment of 2 nucleoside reverse transcriptase inhibitors (NRTI) + protease inhibitor (PI) increased 6,9 times risk of dyslipidemia compare with 2NRTI+ non-nucleoside reverse transcriptase inhibitor (NNRTI) regiment (p=0,001, 95%CI 2,03-23,7).Conclusion: The prevalence of lipodystrophy and dyslipidemia are high among prepuberty HIV-infected children on antiretroviral therapy. Majority of subjects with lipodystrophy in this study were lipohypertrophy type., Background: Antiretroviral (ARV) combination therapy has significantly reduced morbidityand mortality in HIV-infected children. Long-term adverse effect of ARV is lipodystrophysyndrome. Lipodystrophy associated with metabolic disturbances which can causecardiovascular disease. Objective: To identify lipodystrophy and dyslipidemia in prepubertal HIV-infected patientsreceiving long-term ARV therapy.Methods: Cross sectional study including 76 prepuberty HIV-infected children wasperformed by clinical and medical records review in Allergy Immunology Ward CiptoMangunkusumo Hospital. Clinical examination of lipodystrophy was assesed by a trainedclinician using the European Pediatric Group of Lipodystrophy criteria. We also assesedtriceps and subscapular skinfold thicknesses, waist ratio, and waist-hip ratio. CD4 level andnutritional status at beginning therapy, ARV regiments, and duration ARV therapy werereviewed from medical records. We also performed diet analysis and laboratory examinationsuch as lipid profiles and fasting glucose. Results: Prevalenceof lipodystrophy and dyslipidemia inprepubertalinfected-HIV childrenwho receiving ARV were 47% and 46%. Subjects with lipodystrophy consisted oflipohypertrophy (35%), lipoatrophy (5%), and mixed type (7%). Subjects with lipodystrophymajority had normal triceps and subscapular skinfold thicknesses and normal total body fat.All subjects with lipohipertrophy and mixed type had an increasing waist-hip ratio. Regimentof 2 nucleoside reverse transcriptase inhibitors (NRTI) + protease inhibitor (PI) increased 6,9times risk of dyslipidemia compare with 2NRTI+ non-nucleoside reverse transcriptaseinhibitor (NNRTI) regiment (p=0,001, 95%CI 2,03-23,7).Conclusion: The prevalence of lipodystrophy and dyslipidemia are high among prepubertyHIV-infected children on antiretroviral therapy. Majority of subjects with lipodystrophy inthis study were lipohypertrophy type.]"

"ABSTRAK Latar belakang. Kelasi besi diduga berperan terhadap penurunan fungsi ginjal pada pasien thalassemia mayor. Data fungsi ginjal pasien thalassemia mayor yang menggunakan kelasi besi oral di Jakarta masih terbatas. Tujuan. Mengetahui penurunan fungsi ginjal pasien thalassemia mayor yang mendapat kelasi besi oral dan faktor yang memengaruhinya. Metode penelitian. Penelitian dilakukan bulan Maret ndash; Juli 2017 pada pasien thalassemia mayor yang mendapat kelasi besi oral tunggal selama minimal 1 tahun. Fungsi ginjal dinilai dengan laju filtrasi glomerulus berdasarkan formula Schwartz revisi Fungsi tubulus ginjal dinilai dengan peningkatan rasio kalsium kreatinin urin hiperkalsiuria . Hasil penelitian. Total subjek sebanyak 54 orang 28 deferipron, 26 deferasiroks . Proporsi LFG menurun pada kelompok deferipron lebih tinggi dibandingkan deferasiroks 53,6 vs 46,2 . Hiperkalsiuria lebih banyak ditemukan pada kelompok deferasiroks dibandingkan deferipron 12,9 vs 3,6 . Penurunan LFG bermakna pada kelompok deferipron tetapi tidak bermakna pada kelompok deferasiroks. Tidak terdapat perbedaan bermakna LFG dan rasio kalsium kreatinin urin antara kelompok deferipron vs deferasiroks p=0,427; p=0,109 . Usia, hemoglobin, rerata hemoglobin, feritin, dosis kelasi besi dan saturasi transferin hanya memengaruhi fungsi tubular ginjal. Simpulan. Terdapat penurunan fungsi ginjal pada pasien thalassemia mayor yang mendapatkan kelasi besi oral. Fungsi ginjal pada thalassemia perlu dinilai berkala meski penurunannya tidak bermakna secara klinis.Kata kunci: Thalassemia, fungsi ginjal, kelasi besi oralABSTRACT Background. Iron chelator can cause renal dysfunction in thalassemia major patients. Data of renal function in thalassemia major patients who receive oral iron chelator are limited. Objective. To determine kidney dysfunction in thalassemia major patients receiving oral iron chelator and its correlating factors. Methods. The study was conducted in March ndash July 2017 on thalassemia major patients treated with single oral iron chelator for at least 1 year. Renal function determined by glomerular filtration rate measured with revised Schwartz formula. Tubular function determined by increased urine calcium creatinine ratio hypercalciuria . Results. Total subjects were 54 28 deferiprone, 26 deferasirox . Proportion of decreased GFR in deferipron group was higher than deferasirox 53,6 vs 46,2 . Hypercalciuria was higher in deferasirox group than deferiprone 12,9 vs 3.6 . Declining of GFR was significant in deferiprone group but not significant in deferasirox group. There was no significant difference of GFR and urinary creatinine calcium ratio in deferiprone vs deferasirox group p 0.427 p 0.109 . Age, hemoglobin level, mean hemoglobin, ferritin, iron chelator dose and transferrin saturation only affecting kidney tubular function. Conclusions. Renal dysfunction was found in thalassemia major patients receiving oral iron chelator. Kidney function in thalassemia major patients should be monitored periodically eventhough the decline was not significant. Keywords Thalassemia, renal function, oral iron chelator"

"ABSTRAKFatigue atau kelelahan pada anak dengan kanker masih menjadi permasalahan utama dalam penanganan efek terapi dan efek samping terapi modalitas kanker. Peran keluarga khususnya ibu sangat penting dalam mengelola fatigue kanker secara efektif. Tujuan penelitian adalah memperoleh model yang efektif manajemen fatigue berfokus pada efikasi diri ibu yang memiliki anak dengan kanker. Penelitian menggunakan desain riset operasional dengan tiga tahap penelitian. Tahap 1 mengidentifikasi masalah dan aktifitas ibu merawat anak dengan kanker yang mengalami fatigue melalui penelitian kualitatif dengan desain deskriptif eksploratif menggunakan wawancara semi terstruktur. Tahap 2 dihasilkannya model manajemen kelelahan (fatigue) yang merupakan hasil integrasi dari studi tahap 1, studi literatur dan konsultasi pakar. Tahap 3 validasi model menggunakan desain kuasi eksperimen pre-post test dengan kontrol.Tehnik sampling cara konsekutif digunakan untuk merekrut sampel 40 ibu di kelompok perlakuan dan 38 ibu di kelompok kontrol, dilakukan di tiga rumah sakit pemerintah di Jakarta dan Bandung. Hasil riset tahap 1, diperoleh 6 tema. Tahap 2 dihasilkan rancangan model manajemen fatigue dengan pendukung 7 buku saku manajemen kelelahan, buku saku tanya jawab, dan buku rancangan pelatihan untuk ibu.Hasil penelitian tahap 3 didapatkan perbedaan bermakna antara stres dan efikasi diri pada ibu, fatigue multidimensi, status fungsional, kualitas hidup kanker dan kualitas hidup generik pada anak dengan kanker pada empat kali pengukuran. Kesimpulan, model manajemen fatigue berfokus efikasi diri ibu yang memiliki anak kanker efektif dalam menurunkan stres, meningkatkan efikasi diri ibu serta menurunkan fatigue multi dimensi, meningkatkan status fungsional, kualitas hidup kanker dan kualitas hidup generik pada anak dengan kanker.Rekomendasi: replikasi model manajemen fatigue di seluruh wilayah Indonesia dengan mengintegrasikan model manajemen fatigue di ruang perawatan anak dengan kanker, penelitian lanjut mengenai pengujian model manajemen fatigue dengan desain RCT, membandingkan efikasi diri ayah dan ibu dari anak dengan kanker dan efektifitas manajemen fatigue terhadap efikasi dan kualitas hidup remaja dengan kanker."